Sekundær progressiv multipel sklerose

Sekundær progressiv multipel sklerose

Sekundær progressiv multipel sklerose er et stadie af multipel sklerose, der udvikler sig efter recidiverende-remitterende multipel sklerose, hvor symptomerne gradvist forværres over tid i stedet for at komme og gå i tydelige episoder. Selvom der ikke findes en kur, kan behandlinger og livsstilsjusteringer hjælpe med at håndtere symptomerne og bevare livskvaliteten så længe som muligt.

Indholdsfortegnelse

Hvad er sekundær progressiv multipel sklerose?

Sekundær progressiv multipel sklerose er en form for multipel sklerose, der opstår hos mennesker, som oprindeligt havde recidiverende-remitterende MS (RRMS), der er kendetegnet ved perioder, hvor symptomerne blusser op, efterfulgt af perioder med bedring. Ved SPMS ændrer dette mønster sig. I stedet for at opleve tydelige cyklusser af tilbagefald og remissioner, bemærker folk, at deres symptomer gradvist bliver værre over tid, selv uden tydelige opblussen.[1]

Begrebet “sekundær” betyder, at dette stadie udvikler sig efter, eller sekundært til, den indledende recidiverende-remitterende fase. Under RRMS angriber immunsystemet myelin, den beskyttende belægning omkring nervefibrene i hjernen og rygmarven. Denne skade forstyrrer, hvordan nervesignaler bevæger sig gennem kroppen. Ved SPMS falder hyppigheden og sværhedsgraden af tilbagefald typisk eller stopper helt, men permanent skade på nerverne fortsætter med at akkumulere.[3]

Overgangen fra RRMS til SPMS er ikke den samme for alle. Nogle mennesker kan stadig opleve lejlighedsvise tilbagefald, selv efter overgangen til SPMS, mens andre måske slet ikke har nogen tilbagefald. Den hastighed, hvormed symptomerne forværres, varierer også betydeligt fra person til person. For nogle sker ændringerne langsomt over mange år, mens progressionen for andre kan være mere hurtig.[12]

Der er to hovedtyper af SPMS baseret på, om tilbagefald stadig forekommer. Aktiv eller recidiverende sekundær progressiv MS (rSPMS) betyder, at en person stadig oplever nogle opblussen sammen med gradvis forværring. Inaktiv eller ikke-recidiverende sekundær progressiv MS (nrSPMS) betyder, at der ikke er nogen tilbagefald, kun et jævnt fald i funktionsevnen over tid.[1]

Epidemiologi

At forstå, hvor almindelig SPMS er, og hvem den rammer, hjælper med at tegne et klarere billede af denne tilstand. De fleste mennesker med multipel sklerose starter med recidiverende-remitterende MS, som tegner sig for omkring 85% af de indledende MS-diagnoser. Af dem med RRMS vil mange i sidste ende overgå til det sekundære progressive stadie.[6]

Forskning viser, at cirka 25% af mennesker med RRMS udvikler SPMS inden for 10 år efter deres første diagnose, omkring 50% inden for 20 år, og mere end 75% inden for 30 år. Denne overgang sker typisk mellem 10 til 25 år efter den første MS-diagnose.[3][11]

Den alder, hvor SPMS udvikler sig, er temmelig konsistent på tværs af befolkningsgrupper. Da RRMS normalt diagnosticeres før 40-års alderen, opstår SPMS generelt, når folk er i 40’erne eller 50’erne. Gennemsnitsalderen ved omdannelse til SPMS er omkring 40 år, hvilket svarer til den typiske alder, hvor folk diagnosticeres med primær progressiv MS, en anden form for sygdommen.[3][5]

Kønsmønstre i SPMS er bemærkelsesværdige. Ligesom RRMS er sekundær progressiv MS mere almindelig hos kvinder end mænd. Dette adskiller sig fra primær progressiv MS, hvor nogenlunde lige mange mænd og kvinder er ramt. Det er dog faktisk en risikofaktor at være mand for at udvikle SPMS, når først nogen er blevet diagnosticeret med RRMS.[3][1]

Før sygdomsmodificerende lægemidler blev tilgængelige, overgik omkring halvdelen af mennesker med RRMS til SPMS inden for 10 år. Indførelsen af nyere behandlinger har ændret forløbet af MS for mange mennesker, hvilket potentielt forsinker eller bremser progressionen til SPMS, selvom det nøjagtige omfang af denne forsinkelse stadig bliver undersøgt.[6]

Årsager

Den nøjagtige årsag til sekundær progressiv MS forbliver uklar for forskerne, men det, der sker inde i kroppen, bliver bedre forstået. SPMS udvikler sig hos mennesker, der allerede har recidiverende-remitterende MS, hvilket betyder, at den underliggende sygdomsproces, der begyndte med RRMS, fortsætter og udvikler sig over tid.[2]

I de tidlige stadier af MS angriber immunsystemet ved en fejl myelin, den beskyttende belægning omkring nervefibrene. Dette angreb er inflammatorisk af natur, hvilket betyder, at det involverer kroppens immunrespons, der forårsager hævelse og skade. Under RRMS kommer denne inflammation i bølger, hvilket skaber det karakteristiske mønster af tilbagefald efterfulgt af perioder med bedring.[1]

Over år med at leve med RRMS akkumuleres skader i hjernen og rygmarven. Noget af denne skade stammer fra tidligere tilbagefald, der ikke blev fuldstændigt helet. Når myelin er beskadiget, kan nervesignaler ikke bevæge sig lige så effektivt. Men endnu vigtigere er det, at skaden over tid strækker sig ud over myelinen til at skade de faktiske nervefibre, kaldet axoner, der ligger under den beskyttende belægning.[9]

Når sygdommen overgår til SPMS, ændres skadens karakter. De inflammatoriske angreb, der kendetegnede RRMS, bliver mindre hyppige eller stopper, men nerveskaden fortsætter på en anden måde. I stedet for pludselige angreb er der en løbende, gradvis forringelse af nervecellerne. Nerverne bliver ved med at blive svagere og mere beskadigede lidt efter lidt, selv uden de store inflammatoriske opblussen, der markerede det tidligere stadie af sygdommen.[1][4]

Hvorfor denne overgang fra inflammatorisk til progressiv skade sker, er ikke fuldt forstået. Det ser ud til, at efter år med gentagne immunangreb når nervesystemet et punkt, hvor det ikke længere kan reparere sig selv effektivt, og nerveceller begynder at dø. Progressionen kan også involvere forskellige sygdomsmekanismer, der er mindre afhængige af inflammation og mere relateret til løbende degeneration af nervevæv.[4]

Risikofaktorer

Selvom ikke alle med RRMS vil udvikle SPMS, øger visse faktorer sandsynligheden for denne overgang. Den mest grundlæggende risikofaktor er at have recidiverende-remitterende MS i første omgang, da SPMS kun kan udvikle sig hos mennesker, der tidligere har haft RRMS.[1]

Køn spiller en rolle i risikoen. Mænd med RRMS ser ud til at være mere tilbøjelige til at overgå til SPMS sammenlignet med kvinder, selvom RRMS i sig selv er mere almindelig hos kvinder. Dette tyder på, at når MS først er etableret, kan den udvikle sig forskelligt baseret på biologisk køn.[1]

Den alder, hvor MS-symptomerne først viser sig, betyder også noget. Mennesker, hvis MS-symptomer starter senere i livet, har en højere risiko for at udvikle SPMS. Dette kan skyldes, at kroppens evne til at reparere nerveskader falder med alderen, hvilket gør progressiv forringelse mere sandsynlig.[1]

Mønsteret af sygdomsaktivitet under RRMS-fasen er særligt vigtigt. Mennesker, der oplever hyppigere og mere alvorlige tilbagefald tidligt i deres sygdomsforløb, har højere risiko for at gå videre til SPMS. På samme måde har de, der har betydelig nerveskade synlig på hjerne- og rygmarvsscanninger på tidspunktet for deres indledende diagnose, en tendens til at være i større risiko.[2][4]

Hvor længe nogen har levet med MS, er en anden faktor. Jo længere en person har haft RRMS, desto større er deres chance for at overgå til SPMS. Dette afspejler den kumulative karakter af nerveskade over tid.[6]

⚠️ Vigtigt
Der er evidens for, at brugen af effektive sygdomsmodificerende lægemidler under RRMS-fasen kan bremse eller muligvis forhindre overgangen til SPMS. Det er dog i øjeblikket ikke muligt at forudsige med sikkerhed, hvem der i sidste ende vil udvikle SPMS, selv med behandling. Regelmæssig overvågning og opretholdelse af behandling som ordineret af din sundhedsudbyder er vigtigt for at håndtere sygdomsforløbet.

Symptomer

Symptomerne på sekundær progressiv MS bliver gradvist mere alvorlige over tid, og hvor hurtigt de forværres, adskiller sig fra person til person. Nogle gange tager ændringerne mange år at blive mærkbare, mens progression andre gange kan ske mere hurtigt. Symptomerne ligner dem, der opleves under RRMS, men i stedet for at komme og gå, fortsætter de og intensiveres.[1]

Gangbesvær er blandt de mest almindelige symptomer, folk bemærker, når de overgår til SPMS. Dette kan omfatte problemer med balance og koordination, hvilket gør det sværere at bevæge sig rundt sikkert. Mange mennesker finder, at gang bliver stadig mere anstrengende, og de kan blive trætte hurtigere, når de forsøger at tilbagelægge afstande, der tidligere var håndterbare.[2]

Overvældende træthed er et andet kendetegnende symptom, der påvirker de fleste mennesker med SPMS. Dette er ikke almindelig træthed, der forbedres med hvile. Det er en dybtliggende udmattelse, der kan få selv simple daglige opgaver til at føles overvældende. Trætheden kan forværres i løbet af dagen og kan i væsentlig grad påvirke en persons evne til at arbejde, socialisere og opretholde deres sædvanlige rutiner.[4]

Muskelproblemer er meget almindelige ved SPMS. Folk oplever ofte stivhed, kaldet spasticitet, som får muskler til at føles stramme og vanskelige at bevæge. Muskelkramper kan også forekomme, hvor muskler trækker sig sammen ufrivilligt. Disse muskelproblemer kan forstyrre bevægelsen og nogle gange forårsage ubehag eller smerte.[1]

Ændringer i sansefornemmelse er hyppige. Mange mennesker oplever følelsesløshed eller prikken i deres arme eller ben. Disse fornemmelser kan variere fra milde til alvorlige og kan påvirke daglige aktiviteter som at skrive, knappe tøj eller gå sikkert.[1]

Kognitive ændringer udvikler sig ofte, efterhånden som SPMS skrider frem. Folk kan bemærke vanskeligheder med at tænke klart, nogle gange beskrevet som “hjernetåge”. Hukommelsesproblemer, problemer med at koncentrere sig, vanskeligheder med at lære ny information og langsommere behandling af information er alle almindelige kognitive symptomer, der kan påvirke arbejde, relationer og dagligdag.[4]

Blære- og tarmproblemer påvirker mange mennesker med SPMS. Blæreproblemer kan omfatte behov for at lade vandet hurtigt eller hyppigt, eller vanskeligheder med at tømme blæren helt. Tarmproblemer kan variere fra forstoppelse til vanskeligheder med at kontrollere afføringen.[2]

Synsproblemer kan fortsætte eller forværres ved SPMS. Nogle mennesker oplever dobbeltsyn, hvor de ser to billeder i stedet for ét. Andre kan have sløret syn eller vanskeligheder med visuelt klarhed, der påvirker læsning, kørsel eller genkendelse af ansigter.[1]

Til at begynde med har en person muligvis kun få af disse symptomer, der påvirker et eller to områder af dagligdagen. Men efterhånden som SPMS skrider frem, bliver symptomerne typisk mere mærkbare og kan påvirke flere aspekter af funktionsevnen. Akkumuleringen af symptomer over tid er det, der adskiller SPMS fra det recidiverende-remitterende mønster, hvor symptomerne ville forbedres mellem opblussen.[1]

Forebyggelse

Selvom der ikke er nogen garanteret måde at forhindre overgangen fra RRMS til SPMS på, kan visse tilgange hjælpe med at forsinke eller bremse progressionen. Tidlig og konsekvent behandling med sygdomsmodificerende lægemidler under RRMS-fasen ser ud til at være en af de vigtigste tilgængelige forebyggende strategier.[2]

Sygdomsmodificerende terapier virker ved at reducere inflammatoriske angreb på nervesystemet under RRMS. Ved at minimere hyppigheden og sværhedsgraden af tilbagefald hjælper disse lægemidler med at begrænse akkumuleringen af permanent nerveskade. Noget evidens tyder på, at effektiv brug af disse lægemidler under RRMS kan bremse overgangen til SPMS eller reducere dens sværhedsgrad, når den opstår.[4]

Opretholdelse af det generelle helbred gennem livsstilsvalg er et andet vigtigt aspekt af forebyggelse. En næringsrig kost, især en der reducerer inflammation, kan være gavnlig. Den middelhavsdiæt, som er høj i fisk, grøntsager og nødder og lav i rødt kød, har vist sig at have beskyttende effekter på hjernen og nervesystemet.[10]

Regelmæssig fysisk aktivitet anbefales stærkt til mennesker med MS. Motion hjælper med at opretholde styrke, fleksibilitet og kardiovaskulær sundhed. Det kan også reducere træthed, forbedre humøret og kan have beskyttende effekter på hjernen og rygmarven. Selv let til moderat motion er gavnlig og bør fortsættes gennem hele sygdomsforløbet.[10]

Opretholdelse af en sund vægt er vigtigt. Forskning viser, at mennesker, der er overvægtige, har en tendens til at have mere aktiv MS og en hurtigere progression fra RRMS til SPMS. Vægtstyring gennem kost og passende motion kan være en værdifuld del af sygdomshåndteringen.[10]

At få tilstrækkeligt D-vitamin kan spille en rolle i at bremse MS-progression. Undersøgelser tyder på, at tilstrækkelige D-vitaminniveauer kan sænke MS-risikoen, forbedre livskvaliteten og potentielt forsinke overgangen fra RRMS til SPMS. D-vitamin kan opnås gennem soleksponering, visse fødevarer eller kosttilskud som anbefalet af en sundhedsudbyder.[19]

At undgå tobaksrøg er afgørende for mennesker med MS. Rygning er blevet forbundet med mere aktiv sygdom og hurtigere progression. Hvis nogen med MS ryger, bør ophør være en prioritet, og sundhedsudbydere kan tilbyde ressourcer og støtte til at hjælpe med ophør.[14]

Regelmæssig medicinsk overvågning er essentiel. Konsekvent opfølgning med sundhedsudbydere, inklusive periodiske MR-scanninger og neurologiske vurderinger, hjælper med at spore sygdomsaktivitet og giver mulighed for rettidige justeringer af behandlingsplaner, når det er nødvendigt.[4]

Patofysiologi

Patofysiologien af sekundær progressiv MS involverer komplekse ændringer i, hvordan nervesystemet fungerer og reagerer på skade. At forstå disse ændringer hjælper med at forklare, hvorfor symptomer udvikler sig og skrider frem, som de gør.

Multipel sklerose påvirker centralnervesystemet, som omfatter hjernen, rygmarven og synsnerven. Disse strukturer er afhængige af nerveceller eller neuroner til at transmittere elektriske signaler, der kontrollerer praktisk talt alle funktioner i kroppen, fra bevægelse til tænkning til sans. Hver neuron har en lang fiber kaldet en axon, der bærer disse signaler, og axoner er pakket ind i myelin, et fedtstof, der fungerer som isolering på elektriske ledninger.[2]

Ved RRMS producerer immunsystemet inflammatoriske angreb mod myelin. Under disse angreb infiltrerer immunceller hjernen og rygmarven og beskadiger myelinskeden. Når myelin ødelægges, kaldes det demyelinisering. Områder, hvor myelin er blevet fjernet, kaldes læsioner eller ar. Disse beskadigede områder kan nogle gange ses på MR-scanninger som lysende pletter.[7]

Når myelin er beskadiget, bremses nervesignaler eller blokeres helt, ligesom når isolering fjernes fra en elektrisk ledning. Denne forstyrrrelse forårsager de forskellige symptomer på MS – hvis læsionen er i et område, der kontrollerer bevægelse, resulterer det i svaghed eller koordinationsproblemer; hvis det er i et område, der behandler syn, opstår synssymptomer.[2]

Kroppen har en vis evne til at reparere beskadiget myelin, en proces kaldet remyelinisering. Under remissionsperioder i RRMS sker noget reparation, og symptomer kan forbedres eller forsvinde. Denne reparation er dog aldrig perfekt. Med gentagne angreb over år formindskes kapaciteten til reparation, og skade akkumuleres.[7]

Efterhånden som MS skrider frem til det sekundære progressive stadie, skifter patofysiologien. Den inflammatoriske komponent bliver mindre fremtrædende – der er færre immunceller, der aktivt angriber myelin – men skade fortsætter gennem forskellige mekanismer. Selve axonerne, de nervefibre, der blev beskyttet af myelin, begynder at forringes og dø. Denne proces kaldes neurodegeneration.[4]

Hvorfor axoner degenererer i progressiv MS er ikke fuldstændigt forstået, men flere faktorer ser ud til at spille en rolle. År med demyelinisering efterlader axoner sårbare, fordi de ikke længere har deres beskyttende belægning. Uden myelin skal axoner arbejde hårdere for at transmittere signaler, hvilket stresser dem. Over tid fører denne stress, kombineret med løbende inflammation på et lavere niveau og aldringsprocesser, til axonal død.[11]

Når nerveceller dør, kan de ikke erstattes. I modsætning til myelinskade, som nogle gange kan repareres delvist, er tabet af axoner permanent. Efterhånden som flere og flere nerveceller dør, er der færre veje tilgængelige til at transmittere signaler gennem nervesystemet. Dette progressive tab af funktionerende nervevæv er det, der driver den gradvise akkumulering af handicap i SPMS.[7]

Hjerneatrofi, eller krympning, er et andet vigtigt aspekt af SPMS-patofysiologi. Efterhånden som nerveceller dør hurtigere end normal aldring ville forårsage, bliver hjernen og rygmarven faktisk mindre. Dette tab af nervevæv korrelerer med forværret handicap over tid. Mennesker med mere alvorlig atrofi oplever typisk større funktionsnedsættelse.[5]

Under SPMS kan noget lavt niveau af inflammation fortsætte inden i centralnervesystemet, selvom de store inflammatoriske angreb, der karakteriserede RRMS, bliver mindre hyppige. Denne vedvarende inflammation, kombineret med den løbende neurodegeneration og tabet af nervesystemets evne til at kompensere for skade, skaber den progressive forværring, der definerer dette stadie af sygdommen.[11]

Hvordan behandling kan hjælpe med sekundær progressiv multipel sklerose

Når en person med multipel sklerose overgår fra recidiverende-remitterende sygdom til sekundær progressiv MS, ændres behandlingsbehovene markant. Hovedformålet med at behandle sekundær progressiv multipel sklerose er at bremse forværringen af symptomer, hjælpe med at bevare selvstændighed og forbedre den samlede livskvalitet. I modsætning til den tidligere fase af MS, hvor behandlingerne retter sig mod pludselige opblussen, fokuserer behandlingen af SPMS på den gradvise ophobning af funktionsnedsættelse, der opstår selv uden tydelige attak.[1]

Behandlingsplaner for sekundær progressiv MS afhænger i høj grad af hver patients individuelle karakteristika. Læger tager højde for, om personen stadig oplever lejlighedsvise attak, hvor hurtigt funktionsnedsættelsen udvikler sig, og hvilke symptomer der er mest besværlige i hverdagen. Nogle mennesker med SPMS fortsætter med at have periodiske opblussen samtidig med gradvis forværring, et mønster der kaldes aktiv SPMS. Andre oplever stabil progression uden nogen attak, kendt som ikke-aktiv SPMS.[4]

Overgangen fra recidiverende-remitterende MS til sekundær progressiv sker typisk mellem 10 og 25 år efter den første diagnose, ofte når folk er i 40’erne eller 50’erne. Denne udvikling afspejler vedvarende nerveskade i hjernen og rygmarven, som fortsætter selv når de intense inflammatoriske angreb fra den tidlige sygdom er aftaget.[3] Selvom der i øjeblikket ikke findes nogen helbredelse for sekundær progressiv MS, anbefaler medicinske organisationer en kombination af godkendte lægemidler, symptomhåndteringsstrategier og genoptræningsbehandlinger for at hjælpe patienter med at bevare deres evner og selvstændighed.[16]

Standardbehandlinger for sekundær progressiv multipel sklerose

Grundlaget for behandling af sekundær progressiv MS omfatter lægemidler kaldet sygdomsmodificerende lægemidler, eller DMD’er. Disse mediciner virker ved at påvirke immunsystemet for at bremse udviklingen af funktionsnedsættelse. Det specifikke lægemiddel vælges ud fra, om personen stadig oplever attak, og hvor aktiv deres sygdom fremstår på hjernescannninger.[8]

For patienter, der fortsætter med at have lejlighedsvise attak sammen med progression, fortsætter eller justerer læger ofte de sygdomsmodificerende behandlinger, der blev anvendt under den recidiverende-remitterende fase. Disse omfatter lægemidler som alemtuzumab, cladribin, fingolimod, glatirameracetat, natalizumab, ocrelizumab, ofatumumab og forskellige former for interferon beta. Hver af disse stoffer virker gennem forskellige mekanismer for at reducere immunsystemets angreb på den beskyttende myelinbelægning omkring nervefibrene.[8]

Blandt de lægemidler, der specifikt er godkendt til sekundær progressiv MS, skiller siponimod (markedsført som Mayzent) sig ud som en vigtig mulighed. Dette lægemiddel påvirker visse immunceller kaldet lymfocytter og forhindrer dem i at bevæge sig ind i hjernen og rygmarven, hvor de kan forårsage skade. Kliniske forsøg har vist, at siponimod kan bremse funktionsnedsættelse hos mennesker med aktiv sekundær progressiv MS.[8]

Et andet lægemiddel, der specifikt er godkendt til SPMS, er cladribin (Leustatin, Mavenclad). Dette lægemiddel virker ved selektivt at reducere visse typer hvide blodlegemer, der bidrager til sygdomsprocessen. Det gives som et kort behandlingsforløb over to år. Lægemidlet ublituximab-xiiy (Briumvi) har også modtaget godkendelse til behandling af SPMS og virker ved at målrette specifikke immunceller.[8]

⚠️ Vigtigt
Mitoxantron (Novantrone) er et kemoterapi-lægemiddel, der tidligere blev anvendt til sekundær progressiv MS. Det virker ved at stoppe immunsystemets angreb på myelin. Læger bruger det dog nu sjældnere, fordi det kan forårsage alvorlige bivirkninger, herunder hjerteproblemer, øget risiko for infektioner og større chance for at udvikle leukæmi. Når mitoxantron ordineres, kræver patienter omhyggelig overvågning.[8]

For mennesker, der oplever aktive attak under den progressive fase, kan kortvarig behandling med kortikosteroider hjælpe med at reducere inflammation og forkorte varigheden af opblussen. Disse kraftige antiinflammatoriske lægemidler gives typisk i korte perioder, fordi længerevarende brug kan føre til bivirkninger som mavebesvær, hurtig puls, ansigtsrødme, humørsvingninger og svækkelse af knoglerne over tid.[8]

Ud over sygdomsmodificerende lægemidler inkluderer behandlingen af sekundær progressiv MS omfattende symptomhåndtering. Fysioterapi spiller en afgørende rolle i at bevare styrke, balance og mobilitet. Fysioterapeuter designer træningsprogrammer tilpasset hver persons evner og begrænsninger og hjælper dem med at forblive så aktive og selvstændige som muligt. Genoptræning kan også omfatte ergoterapi til at hjælpe med daglige aktiviteter, taleterapi ved kommunikationsvanskeligheder og kognitiv terapi ved problemer med tænkning og hukommelse.[1]

Behandlingens varighed varierer meget mellem individer. Mange mennesker med SPMS fortsætter med at tage sygdomsmodificerende lægemidler i årevis, så længe medicinen forbliver effektiv og tålelig. Regelmæssig overvågning gennem neurologiske undersøgelser og hjernescannninger hjælper læger med at vurdere, om behandlingerne virker, og justere planen efter behov.[16]

Lovende behandlinger der testes i kliniske forsøg

Forskningen i nye behandlinger til sekundær progressiv multipel sklerose er intensiveret i de seneste år, fordi behandlingsmulighederne forbliver begrænsede sammenlignet med recidiverende-remitterende MS. Kliniske forsøg udforsker innovative tilgange, der retter sig mod forskellige aspekter af sygdomsprocessen ud over blot at kontrollere inflammation.[11]

Mange eksperimentelle behandlinger fokuserer på at beskytte nerveceller mod yderligere skade, en strategi kaldet neurobeskyttelse. Forskere har lært, at i sekundær progressiv MS sker der vedvarende nervefibreskade, selv når inflammationen aftager. Denne forståelse har fået forskere til at teste behandlinger, der måske kan beskytte nerveceller eller hjælpe med at reparere beskadiget myelin, snarere end kun at undertrykke immunsystemet.[11]

Kliniske forsøg for SPMS udvikler sig typisk gennem flere faser. Fase I-forsøg tester, om et nyt lægemiddel er sikkert, og bestemmer passende doser hos små grupper af mennesker. Fase II-forsøg udvider testningen til større grupper for at evaluere effektivitet og fortsætter med at overvåge sikkerhed. Fase III-forsøg sammenligner den nye behandling med standardbehandling eller placebo hos hundredvis eller tusindvis af deltagere for at bekræfte effektivitet og indsamle omfattende sikkerhedsoplysninger, før der søges om godkendelse fra regulerende myndigheder.[11]

Nogle lovende molekyler, der undersøges, omfatter stoffer, der virker gennem andre mekanismer end nuværende godkendte lægemidler. Forskere tester substanser, der måske kan reducere visse typer immunceller mere selektivt og potentielt tilbyde fordele med færre bivirkninger. Andre eksperimentelle tilgange sigter mod at styrke kroppens naturlige evne til at reparere myelinskader eller beskytte nervefibre mod degeneration.[11]

Kliniske forsøg for sekundær progressiv MS udføres på medicinske centre i USA, Europa og andre regioner verden over. Berettigelse til deltagelse afhænger typisk af faktorer som bekræftet diagnose af SPMS, graden af funktionsnedsættelse målt på standardiserede skalaer, og om sygdommen viser tegn på aktiv progression. Nogle forsøg optager specifikt mennesker med aktiv sygdom (dem der stadig har lejlighedsvise attak eller nye læsioner på hjernescannninger), mens andre fokuserer på ikke-aktive progressive former.[4]

En udfordring ved at udføre forsøg for SPMS er, at sygdomsprogression sker langsomt over måneder og år, hvilket gør det vanskeligt at måle, om eksperimentelle behandlinger virker. Forskere har arbejdet på at udvikle bedre definitioner af progression og mere følsomme måder at opdage ændringer i funktionsnedsættelse. Dette inkluderer sporing af gangevne, øvre ekstremitets funktion, kognitiv præstation og hjernevolumenændringer på MR-scanninger over tid.[5]

Resultaterne fra nogle nyere kliniske forsøg har vist beskedne, men meningsfulde fordele. Visse eksperimentelle behandlinger har demonstreret evne til at bremse hastigheden, hvormed mennesker mister ganghastighed eller ophober yderligere funktionsnedsættelsespoint på standardmålingsskalaer. Selv små forsinkelser i progression kan have betydelig indvirkning på livskvalitet og selvstændighed for mennesker, der lever med SPMS.[11]

⚠️ Vigtigt
Deltagelse i kliniske forsøg giver potentiel adgang til eksperimentelle behandlinger, før de bliver bredt tilgængelige. Forsøg indebærer dog også usikkerheder, da de fulde fordele og risici ved undersøgelsesbehandlinger endnu ikke er kendt. Enhver, der overvejer forsøgsdeltagelse, bør diskutere de potentielle fordele og risici grundigt med deres sundhedsteam.[11]

Forståelse af prognose og forventet levetid

At skulle forholde sig til en diagnose med sekundær progressiv multipel sklerose kan føles overvældende, og det er naturligt at spekulere på, hvad fremtiden bringer. Udsigterne for SPMS varierer betydeligt fra person til person, hvilket gør det vanskeligt at forudsige præcis, hvordan tilstanden vil udvikle sig for den enkelte. Det vi ved er, at symptomerne har tendens til gradvist at forværres over tid, men tempoet hvormed dette sker, er meget forskelligt fra person til person.[1]

Forskning viser, at overgangen fra recidiverende-remitterende MS til sekundær progressiv MS typisk sker mellem 10 og 25 år efter den oprindelige diagnose. De fleste mennesker med recidiverende-remitterende MS vil til sidst udvikle SPMS, hvor undersøgelser indikerer, at omkring 25% af mennesker udvikler det inden for 10 år, 50% inden for 20 år, og mere end 75% inden for 30 år. Den gennemsnitlige alder, hvor denne overgang sker, er omkring 40 år.[11] Det er dog gennemsnit, og moderne sygdomsmodificerende behandlinger kan muligvis ændre disse tidslinjer til det bedre.

Et opmuntrende fund er, at omkring to tredjedele af mennesker med SPMS er i stand til at fortsætte med at gå og ikke har brug for en kørestol. Selvom mange personer drager fordel af mobilitetshjælpemidler såsom stokke, rollatorer eller scootere på et tidspunkt, er det muligt for flertallet af personer med denne tilstand at bevare en vis grad af selvstændig mobilitet.[6][18]

Flere faktorer ser ud til at påvirke, hvor hurtigt SPMS skrider frem. Mænd kan opleve hurtigere progression end kvinder. Personer, der havde hyppigere og mere alvorlige tilbagefald under den recidiverende-remitterende fase, eller dem der havde MS-symptomer, som startede senere i livet, kan være i højere risiko for mere hurtig progression.[1] Derudover kan de, der har stort antal læsioner i deres hjerne og rygmarv på diagnosetidspunktet, stå over for større udfordringer.[2]

Sygdommens naturlige forløb

At forstå, hvordan sekundær progressiv multipel sklerose udvikler sig naturligt, hjælper med at give mening til de forandringer, der sker i din krop. Sygdommen følger et mønster, der bygger på skader, som begyndte under den tidligere recidiverende-remitterende fase. Under recidiverende-remitterende MS angriber dit immunforsvar ved en fejl myelin, som er den beskyttende belægning omkring nervefibrene i din hjerne og rygmarv. Når myelin er beskadiget, kan nervesignaler ikke rejse lige så effektivt.[1]

I den recidiverende-remitterende fase kommer det meste af skaden fra pludselige inflammatoriske angreb eller tilbagefald. Mellem disse angreb har din krop en vis evne til at reparere skaden, hvilket er grunden til, at symptomerne ofte forbedres i remissionsperioder. Over tid akkumuleres denne skade dog. Efterhånden begynder de gentagne angreb at skade ikke kun myelinbelægningen, men også de faktiske nervefibre nedenunder. Når du overgår til SPMS, fortsætter dine nerver med at forringes gradvist, selv uden dramatiske opblusningsangreb. Det er denne konstante nerveskade, der gør symptomerne progressivt mere intense.[1]

Overgangen fra recidiverende-remitterende MS til sekundær progressiv MS sker gradvist, hvilket er grunden til, at læger måske ikke kan fastslå præcist, hvornår det sker. Før en diagnose af SPMS kan overvejes, skal en person opleve omkring seks måneders observeret forværring af neurologiske symptomer uden at opleve et tilbagefald. Hvis forværrede symptomer blot er rester fra det sidste tilbagefald, med permanent men stabil skade, betragtes sygdommen stadig som recidiverende-remitterende. Men hvis sygdommen fortsætter med at forværres, selvom inflammatoriske tilbagefald ikke længere forekommer hyppigt, har overgangen til SPMS fundet sted.[15]

Der er faktisk to undertyper af sekundær progressiv MS. I inaktiv eller ikke-recidiverende SPMS stopper tilbagefald helt, og symptomerne forværres simpelthen langsomt og støt over tid. I aktiv eller recidiverende SPMS kan du stadig opleve nogle opblussen, selv når din overordnede tilstand gradvist forværres.[1] Nogle personer med SPMS fortsætter med at vise ny inflammation i deres hjerne og rygmarv på billeddannelsestest, selvom dette forekommer mindre hyppigt end under den recidiverende-remitterende fase.

Uden behandling involverer det naturlige forløb af SPMS stigende handicap over tid. Centralnervesystemet, som omfatter din hjerne og rygmarv, fungerer som din krops kommandocentral. Efterhånden som MS afbryder disse funktioner, bliver symptomer såsom generaliseret træthed, langsommere tænkning, synsændringer, koordinationsproblemer, svaghed, gangvanskeligheder og tab af blære- og tarmkontrol mere udtalte og vedvarende.[15]

Mulige komplikationer

Efterhånden som sekundær progressiv multipel sklerose udvikler sig, kan der opstå forskellige komplikationer, der påvirker forskellige dele af din krop og daglige funktioner. Disse komplikationer opstår fra den fortsatte skade på nervebaner i din hjerne og rygmarv, og de kan påvirke din livskvalitet betydeligt, hvis de ikke håndteres ordentligt.

Gangvanskeligheder og mobilitetsproblemer er blandt de mest almindelige komplikationer. Du kan opleve stigende problemer med balance, koordination og evnen til at gå afstande, der engang var håndterbare. Muskelstivhed, kendt som spasticitet, kan udvikle sig i dine ben og andre dele af din krop, hvilket gør bevægelse vanskeligere og nogle gange smertefuld. Muskelspasmer kan opstå uforudsigeligt og forårsage ubehag samt forstyrre daglige aktiviteter.[1] Disse mobilitetsproblemer øger risikoen for fald, som kan føre til knoglebrud og andre skader.

Blære- og tarmproblemer bliver hyppigere, efterhånden som sygdommen skrider frem. Du kan opleve et presserende behov for at lade vandet, vanskeligheder med at tømme blæren fuldstændigt eller episoder med inkontinens. På samme måde kan tarmfunktionen blive påvirket, hvilket fører til forstoppelse eller, mindre almindeligt, tab af tarmkontrol. Disse komplikationer kan være særligt belastende og kan få folk til at undgå sociale situationer eller rejser.[1]

Kognitive ændringer repræsenterer en anden betydelig komplikation. Du kan finde dig selv i at kæmpe med hukommelsen, have svært ved at koncentrere dig, opleve langsommere informationsbehandling eller håndtere det, der almindeligvis kaldes “hjernetåge”. Disse tænke- og hukommelsesproblemer kan påvirke din evne til at arbejde, håndtere huslige ansvar og deltage i komplekse samtaler. Selvom disse kognitive symptomer var til stede i nogen grad i tidligere stadier af MS, bliver de ofte mere udtalte i SPMS.[4]

Synsproblemer kan forværres over tid, herunder dobbeltsyn, sløret syn eller delvist synstab. Mærkelige fornemmelser såsom følelsesløshed, prikken eller “MS-krammet” – en følelse af stramhed omkring brystet eller kroppen – kan blive hyppigere eller vedvarende. Nogle mennesker oplever øget smerte, efterhånden som sygdommen skrider frem, hvilket kan antage forskellige former, herunder nervesmerter, muskelsmerter eller hovedpine.[4]

Træthed i SPMS kan være overvældende og beskrives ofte som anderledes end almindelig træthed. Denne type træthed forbedres ikke nødvendigvis med hvile og kan få selv simple opgaver til at føles udtømmende. Det er et af de mest almindelige og invaliderende symptomer, der påvirker din evne til at arbejde, socialisere og deltage i aktiviteter, du engang nød.[15]

Følelsesmæssige og psykiske sundhedskomplikationer er også almindelige. Depression og angst forekommer i højere grad blandt mennesker med SPMS, hvilket er forståeligt i betragtning af udfordringerne ved at leve med en progressiv tilstand. Stresset ved at skulle håndtere stigende symptomer, tab af evner og usikkerhed om fremtiden kan tage en betydelig told på følelsesmæssig trivsel.[18]

Indvirkning på hverdagen

Sekundær progressiv multipel sklerose påvirker stort set alle aspekter af hverdagen og kræver betydelige tilpasninger af rutiner, omgivelser og forventninger. Symptomernes progressive natur betyder, at aktiviteter, du engang udførte let, gradvist kan blive mere udfordrende, hvilket nødvendiggør nye strategier og tilpasninger.

Fysiske aktiviteter er ofte det mest synligt påvirkede område af hverdagen. Simple opgaver som at klæde sig på, tilberede måltider eller rengøre huset kan blive udtømmende og tidskrævende, efterhånden som trætheden stiger og mobiliteten falder. Du kan opleve, at du ikke længere kan stå i længere perioder, hvilket påvirker madlavning, indkøb og andre stående aktiviteter. Gangafstande, der engang var håndterbare, kan nu kræve hvilepauser eller brug af ganghjælpemidler. Trapper kan blive særligt udfordrende og potentielt påvirke din evne til at få adgang til alle områder i dit hjem.[13]

Dit arbejdsliv kan blive betydeligt påvirket af SPMS. Kognitive ændringer som koncentrationsbesvær, hukommelsesproblemer og langsommere tænkning kan gøre komplekse opgaver mere udfordrende. Fysiske symptomer såsom træthed kan betyde, at du ikke kan opretholde en fuldtidsplan eller har brug for hyppigere pauser. Nogle mennesker oplever, at de skal anmode om tilpasninger på arbejdspladsen, reducere deres timer, skifte til mindre krævende stillinger eller i sidste ende stoppe med at arbejde helt. Dette kan påvirke ikke kun din indkomst, men også din følelse af identitet og formål.[15]

Sociale og fritidsaktiviteter kræver ofte ændringer. Hobbyer, der involverer finmotorik, kan blive vanskelige, hvis du oplever rysten eller koordinationsproblemer. Sociale sammenkomster, der engang gav dig energi, kan nu føles udtømmende på grund af træthed. Blærepres eller bekymringer om at falde kan gøre dig tilbageholdende med at bevæge dig langt fra hjemmet eller deltage i arrangementer på ukendte steder. Nogle mennesker begynder at trække sig tilbage fra sociale aktiviteter, hvilket kan føre til isolation og forværre depression.[18]

Familiedynamikker og relationer gennemgår også ændringer. Roller i din husstand kan have brug for at skifte. Hvis du tidligere var den primære kok, rengøringsansvarlige eller omsorgsperson for børn eller aldrende forældre, kan familiemedlemmer have brug for at påtage sig flere af disse ansvar. Denne rolleombytning kan skabe følelser af skyld, frustration og tab af uafhængighed hos dig, og kan forårsage stress og belastning hos familiemedlemmer, der påtager sig yderligere pligter. Intime forhold kan blive påvirket af fysiske symptomer, træthed og følelsesmæssige forandringer.[15]

Dit hjemmemiljø kan kræve modifikationer for at opretholde sikkerhed og uafhængighed. Rydning af gangveje for rod for at forhindre snublen, installation af gribebånd i badeværelser, justering af møblerhøjde for at gøre det lettere at sidde og rejse sig, og muligvis foretage mere betydelige ændringer såsom at udvide døråbninger eller installere ramper bliver vigtige overvejelser. Disse ændringer, selvom de er praktiske, tjener som konstante påmindelser om din sygdomsprogression.[13]

⚠️ Vigtigt
At praktisere generelt sunde livsstilsvaner forbliver essentielt med SPMS. At spise en velafbalanceret kost, holde sig så aktiv som muligt inden for dine begrænsninger, opretholde en moderat vægt og få nok hvile kan hjælpe med at forbedre dine energiniveauer, styrke, humør og kognitive funktion. Det er også kritisk at undgå tobaksrøg for at begrænse symptomer og fremme generel sundhed.

Støtte til familiemedlemmer og omsorgspersoner

Når nogen i din familie har sekundær progressiv multipel sklerose, påvirker det alle. Familiemedlemmer og omsorgspersoner spiller en afgørende rolle i at støtte deres kære, men de har også brug for støtte, information og strategier til at navigere denne udfordrende rejse sammen. At forstå, hvad kliniske forsøg tilbyder, og hvordan man hjælper nogen med at deltage, kan være en vigtig del af håndteringen af SPMS.

Kliniske forsøg repræsenterer en mulighed for at få adgang til nye behandlinger, der endnu ikke er bredt tilgængelige, og at bidrage til at fremme medicinsk viden om SPMS. For familier begynder forståelsen af kliniske forsøg med at anerkende, at de er omhyggeligt designede forskningsundersøgelser, der tester, om nye behandlinger er sikre og effektive. Disse forsøg har strenge retningslinjer for at beskytte deltagerne og gennemføres kun efter omfattende laboratorie- og dyreforsøg har vist lovende resultater.[4]

Hvis dit familiemedlem overvejer et klinisk forsøg, kan du hjælpe ved at undersøge tilgængelige forsøg sammen. Mange forsøg rekrutterer specifikt personer med sekundær progressiv MS, fordi dette stadie af sygdommen historisk har haft færre behandlingsmuligheder. Nye terapier, der testes, sigter mod at bremse progression, håndtere symptomer eller beskytte nerveceller mod yderligere skade.

Familier bør også være opmærksomme på den følelsesmæssige belastning af SPMS. Depression og angst er almindelige, og din kære kan have brug for opmuntring til at søge mental sundhedsstøtte. At skabe et miljø, hvor følelser kan diskuteres åbent uden dom, hjælper alle med at klare det bedre. Familierådgivning kan give et sikkert rum til at adressere de skiftende dynamikker, vrede, frygt og sorg, der ofte følger med progressiv sygdom.

At passe på dig selv som omsorgsperson er ikke egoistisk – det er essentielt. Omsorgspersonudbrændthed er reel og kan føre til fysiske og følelsesmæssige sundhedsproblemer. At søge støtte gennem omsorgspersonstøttegrupper, tage regelmæssige pauser, opretholde dine egne sociale forbindelser og hobbyer, og muligvis arrangere aflastningspleje hjælper dig med at opretholde din omsorgspersonrolle på lang sigt.

Introduktion: Hvem bør undergå diagnostik

Hvis du har levet med recidiverende-remitterende multipel sklerose i flere år, bør du drøfte diagnostiske undersøgelser med din læge, hvis du bemærker, at dine symptomer gradvist forværres over tid. Dette er især vigtigt, hvis du oplever, at dine symptomer ikke længere synes at komme og gå i tydelige episoder, men i stedet langsomt bliver mere vedvarende og alvorlige.[1]

Du bør søge diagnostisk undersøgelse, når du observerer forandringer, der påvirker dit daglige liv i mindst seks måneder uden at opleve et typisk attak. For eksempel, hvis det bliver gradvist sværere at gå, hvis du bemærker, at din balance støt forværres, eller hvis træthed intensiveres uden perioder med bedring, kan dette være tegn på, at din MS er ved at overgå til en progressiv fase.[3][15]

Personer, der har haft RRMS og bemærker, at atakker bliver mindre hyppige, men at handicap øges, bør også overveje diagnostisk testning. Overgangen fra RRMS til SPMS sker typisk mellem 10 til 25 år efter den oprindelige MS-diagnose, normalt når man er i 40’erne eller 50’erne. Tidshorisonten varierer dog betydeligt fra person til person, og nogle kan opleve denne overgang tidligere eller senere.[3][12]

⚠️ Vigtigt
Ikke alle med recidiverende-remitterende MS vil udvikle sekundær progressiv MS. Skiftet er ofte gradvist og kan være svært at genkende i starten. Hvis du er bekymret for ændringer i dine symptomer, skal du ikke vente med at kontakte din læge. Tidlig opdagelse kan hjælpe dig og dit medicinske team med at tilpasse din behandlingsplan på passende vis.

Diagnostiske metoder til identifikation af sekundær progressiv MS

Diagnosticering af sekundær progressiv multipel sklerose er primært en klinisk diagnose, hvilket betyder, at den i høj grad er afhængig af din sygehistorie og det mønster af symptomer, du oplever over tid, snarere end af en enkelt afgørende test. Din læge skal observere, at dine symptomer gradvist er blevet værre i mindst seks måneder uden et attak, før en diagnose på SPMS overvejes.[3][12][15]

Sygehistorie og symptomgennemgang

Den diagnostiske proces begynder med en grundig gennemgang af din sygehistorie. Din læge vil stille detaljerede spørgsmål om, hvornår dine symptomer startede, hvordan de har ændret sig over tid, og hvordan de påvirker dine daglige aktiviteter. De vil gerne forstå, om dine symptomer kommer og går med klare perioder med bedring, eller om de støt er blevet værre uden pauser. Denne information er afgørende, fordi det centrale kendetegn, der adskiller SPMS fra RRMS, er mønsteret af kontinuerlig forværring snarere end tydelige atakker efterfulgt af remissioner.[1][2]

Fysisk og neurologisk undersøgelse

Efter at have gennemgået din sygehistorie vil din læge udføre en fysisk og neurologisk undersøgelse. Denne undersøgelse kontrollerer forskellige aspekter af dit nervesystems funktion. Lægen kan vurdere, hvordan du går, og teste din balance, koordination, muskelstyrke og reflekser. De kan også evaluere fornemmelser i forskellige dele af din krop, kontrollere dit syn og teste kognitive funktioner såsom hukommelse og koncentration.[1][2]

Magnetisk resonans scanning (MR-scanning)

MR-scanninger er blandt de vigtigste diagnostiske værktøjer til evaluering af MS og sporing af dens progression. En MR-scanning bruger kraftige magneter og radiobølger til at skabe detaljerede billeder af din hjerne og rygmarv. Ved MS kan undersøgelsen afsløre områder af skade kaldet læsioner, hvor den beskyttende belægning omkring nervefibrene er blevet ødelagt.[1][4][6]

Ved diagnosticering af SPMS leder læger efter flere ting på MR-scanninger. De kontrollerer for nye læsioner, som indikerer igangværende sygdomsaktivitet. De ser også på eksisterende læsioner for at se, om de udvider sig eller ændrer sig. Derudover kan MR vise svind af hjernevæv, kaldet atrofi, som ofte forekommer, når MS udvikler sig, og nerveceller bliver beskadiget eller går tabt.[1][4]

Rygmarvsvæskeprøve (lumbalpunktur)

I nogle tilfælde kan din læge anbefale en rygmarvsvæskeprøve, også kaldet en lumbalpunktur. Under denne procedure udtages en lille mængde cerebrospinalvæske fra rummet omkring din rygmarv ved hjælp af en tynd nål. Væsken analyseres derefter på et laboratorium for at lede efter specifikke stoffer, der indikerer betændelse eller immunsystemaktivitet i centralnervesystemet.[4]

Klassificering af SPMS-undertyper

Ved diagnosticering af SPMS bruger læger nu specifikke termer til at beskrive den aktuelle tilstand af din sygdom. Disse klassifikationer hjælper med at styre behandlingsbeslutninger. Din tilstand kan beskrives som “aktiv” eller “ikke-aktiv” baseret på, om du stadig oplever atakker eller viser ny aktivitet på MR-scanninger. Den kan også beskrives som “med progression” eller “uden progression” afhængigt af, om dit handicapniveau stiger over tid.[4][16]

Diagnostik til kvalificering til kliniske forsøg

Hvis du overvejer at deltage i et klinisk forsøg for SPMS, skal du gennemgå specifikke diagnostiske tests og opfylde visse kriterier for at kvalificere dig til deltagelse. Kliniske forsøg har standardiserede krav for at sikre, at deltagerne har bekræftet SPMS, og for at etablere en baseline for at måle, hvor godt eksperimentelle behandlinger virker.[5][11]

EDSS-vurdering

Et af de mest anvendte værktøjer i kliniske forsøg er Expanded Disability Status Scale (EDSS). Dette scoringssystem vurderer dit niveau af handicap på en skala fra 0 til 10, hvor højere tal indikerer større handicap. For en klinisk forsøgsdiagnose af SPMS leder forskere typisk efter dokumenteret forværring på EDSS-scoren over en bestemt tidsperiode, normalt målt over mindst seks måneder til et år.[5][11]

Bekræftelse af progressivt sygdomsforløb

Kliniske forsøg kræver typisk, at du har oplevet observeret progression af neurologiske symptomer i mindst seks måneder uden bedring, og at denne progression ikke er relateret til atakker. Forskere skal bekræfte, at symptomerne støt forværres snarere end svinger med det typiske attakremissionsmønster af RRMS.[5][15]

MR-krav til forsøgsdeltagelse

De fleste kliniske forsøg kræver nylige MR-scanninger af din hjerne og rygmarv som en del af screeningsprocessen. Disse scanninger hjælper forskere med at bekræfte din diagnose, vurdere omfanget af sygdomsaktivitet og etablere en baseline til sammenligning under studiet.[4][16]

⚠️ Vigtigt
Efter at have modtaget en diagnose på SPMS bør du få regelmæssige MR-scanninger for at overvåge sygdomsprogressionen. Din læge vil bestemme, hvor ofte du har brug for disse scanninger, typisk varierende fra hver sjette måned til en gang om året. Disse løbende scanninger hjælper med at spore ændringer i din tilstand og vejleder behandlingsjusteringer.

Igangværende kliniske forsøg for sekundær progressiv multipel sklerose

Der er i øjeblikket 7 kliniske forsøg i gang, som undersøger nye behandlingsmetoder for sekundær progressiv multipel sklerose, herunder celleterapi, immunmodulerende lægemidler og strategier for behandlingsstop. Disse studier tilbyder håb om forbedrede behandlingsmuligheder for patienter med SPMS.

Undersøgelse af sikkerheden og effekten af YTB323

Dette kliniske forsøg fokuserer på at undersøge sikkerheden og effekten af en ny behandling for personer med progressiv multipel sklerose. Behandlingen, der testes, hedder YTB323 og involverer brug af celleterapi. Denne terapi bruger patientens egne immunceller, som modificeres for bedre at målrette og bekæmpe sygdommen. Undersøgelsen vil også involvere andre lægemidler, herunder cyclophosphamid, tocilizumab og fludarabin phosphat.

Deltagere skal være mellem 18 og 60 år, have en diagnose af sekundær progressiv multipel sklerose eller primær progressiv multipel sklerose, og sygdomsvarigheden skal være mindre end 15 år. Forsøget udføres i Frankrig, Tyskland, Italien og Spanien.

Undersøgelse af cladribin til behandling af SPMS

Dette kliniske forsøg fokuserer på at undersøge effekten af et lægemiddel kaldet cladribin hos patienter med sekundær progressiv multipel sklerose. Undersøgelsen vil sammenligne effekten af cladribin, som gives som subkutan injektion, med placebo. Det primære mål er at se, om cladribin kan bremse tabet af hjernemasse hos patienter med SPMS.

Deltagere skal have en diagnose af sekundær progressiv multipel sklerose, vise historik med forværring af neurologiske symptomer i mindst de seneste 24 måneder, ikke have oplevet nye anfald i de sidste 12 måneder, og være mellem 30 og 65 år gamle. Forsøget udføres i Polen.

Undersøgelse af langtidssikkerheden af tolebrutinib

To separate kliniske forsøg undersøger langtidssikkerheden og tolerabiliteten af et lægemiddel kaldet tolebrutinib hos personer med forskellige typer multipel sklerose. Forsøgene inkluderer deltagere med recidiverende MS, primær progressiv MS og ikke-recidiverende sekundær progressiv MS.

Det ene forsøg udføres i Danmark og Holland, mens det andet har en bredere europæisk tilstedeværelse på tværs af mere end 20 lande, herunder Danmark. Deltagere skal have gennemført tidligere studier involverende tolebrutinib for at være berettigede.

Sammenligning af rituximab og ocrelizumab

Dette kliniske forsøg i Danmark sammenligner to behandlinger: rituximab og ocrelizumab. Begge disse lægemidler gives gennem en infusion direkte i blodbanen. Formålet med undersøgelsen er at bestemme, om rituximab er lige så effektivt som ocrelizumab i behandlingen af aktive former for MS.

Deltagere skal være mellem 18 og 65 år, have en diagnose af multipel sklerose, have en EDSS-score på 6,5 eller mindre, og opfylde kriterier for aktiv MS.

Undersøgelse af metformin til forsinkelse af progression

Dette belgiske kliniske forsøg fokuserer på at undersøge effekten af at tilføje metformin til behandlingen af patienter med progressiv multipel sklerose. Metformin er et lægemiddel, der almindeligvis anvendes til at behandle diabetes, og forskere undersøger, om det kan hjælpe med at bremse progressionen af PMS.

Deltagere skal have en diagnose af ikke-aktiv progressiv multipel sklerose, være mellem 18 og 70 år gamle, og have en EDSS-score mellem 2,0 og 6,5.

Undersøgelse af stop af sygdomsmodificerende terapier

Dette franske kliniske forsøg fokuserer på at undersøge effekten af at stoppe visse behandlinger hos patienter med sekundær progressiv multipel sklerose. Undersøgelsen involverer patienter, der er 50 år eller ældre og ikke har vist nylige tegn på aktiv sygdom i mindst tre år.

Patienter skal have haft sekundær progressiv multipel sklerose i mindst 3 år, have været på sygdomsmodificerende terapi i mindst 3 år, ikke have tegn på aktiv inflammation i hjernen i mindst 3 år, og have en EDSS-score på 3 eller højere.

Ofte stillede spørgsmål

Hvordan ved jeg, om min RRMS er udviklet til SPMS?

Det primære tegn er, at dine symptomer gradvist er blevet værre i mindst seks måneder uden at være relateret til et tilbagefald. Du bemærker måske, at du har færre eller ingen tilbagefald, men at du ikke kommer dig så fuldstændigt, som du plejede, og at din samlede funktionsevne falder over tid. Din læge vil spore ændringer gennem regelmæssige neurologiske undersøgelser og kan bestille MR-scanninger for at hjælpe med at stille diagnosen.

Vil alle med recidiverende-remitterende MS til sidst få SPMS?

Ikke nødvendigvis. Selvom mange mennesker med RRMS overgår til SPMS – undersøgelser viser omkring 50% inden for 20 år – vil ikke alle gøre det. Moderne sygdomsmodificerende terapier kan være ved at ændre disse tal ved at bremse eller forsinke progression, selvom forskere stadig studerer de langsigtede effekter af disse nyere behandlinger.

Findes der lægemidler specifikt til SPMS?

Ja, flere lægemidler er godkendt til behandling af SPMS, især for mennesker, der stadig oplever tilbagefald eller viser aktiv sygdom på MR-scanninger. Disse inkluderer lægemidler som siponimod, cladribin, mitoxantron og ublituximab-xiiy. Din læge kan også fortsætte lægemidler, du tog for RRMS, hvis de stadig hjælper med at håndtere dine symptomer.

Kan livsstilsændringer virkelig gøre en forskel ved SPMS?

Ja, livsstilsmodifikationer kan i væsentlig grad påvirke livskvalitet og symptomhåndtering. Regelmæssig motion hjælper med at opretholde styrke, reducere træthed og forbedre humøret. En sund kost, især en der reducerer inflammation som middelhavskost, kan give beskyttende fordele. At få tilstrækkeligt D-vitamin, undgå tobak, opretholde en sund vægt og få tilstrækkelig hvile er alle vigtige faktorer.

Hvad er forskellen mellem aktiv og inaktiv SPMS?

Aktiv SPMS betyder, at du stadig oplever tilbagefald, eller at ny aktivitet viser sig på MR-scanninger, sammen med gradvis symptomforværring. Inaktiv SPMS betyder, at der ikke er nogen tilbagefald og ingen ny MR-aktivitet, selvom symptomer fortsætter med progressivt at forværres. Denne skelnen er vigtig, fordi den hjælper med at vejlede behandlingsbeslutninger.

🎯 Vigtigste pointer

  • SPMS udvikler sig hos mennesker, der tidligere havde recidiverende-remitterende MS, typisk opstår 10 til 25 år efter indledende diagnose, mest almindeligt når folk når deres 40’ere eller 50’ere.
  • Kendetegnet ved SPMS er gradvis forværring af symptomer over tid snarere end tilbagefald-og-bedring-mønstret, selvom nogle mennesker stadig kan opleve lejlighedsvise opblussen.
  • Nerveskade ved SPMS strækker sig ud over myelinbelægningen til de faktiske nervefibre nedenunder, hvilket forårsager permanent tab af nerveceller, der ikke kan erstattes.
  • Omkring to tredjedele af mennesker med SPMS bevarer evnen til at gå uden en kørestol, hvilket viser, at progression varierer meget mellem individer.
  • Tidlig og konsekvent brug af sygdomsmodificerende lægemidler under RRMS-fasen kan hjælpe med at forsinke eller bremse overgangen til SPMS.
  • Almindelige symptomer omfatter gangbesvær, overvældende træthed, muskelstivhed og kramper, kognitive problemer samt blære- eller tarmproblemer, der progressivt forværres.
  • Livsstilsfaktorer som regelmæssig motion, en middelhavskost, tilstrækkeligt D-vitamin, undgå rygning og opretholdelse af en sund vægt kan meningsfuldt påvirke sygdomsprogression og livskvalitet.
  • Diagnosen af SPMS er primært klinisk, baseret på observation af symptomprogression over mindst seks måneder, understøttet af MR-scanninger og neurologiske undersøgelser.

Igangværende kliniske forsøg for Sekundær progressiv multipel sklerose

  • Undersøgelse af effekten og sikkerheden af remibrutinib til patienter med sekundær progressiv multipel sklerose

    Rekrutterer

    1 1
    Undersøgte lægemidler:
    Østrig Belgien Bulgarien Kroatien Tjekkiet Danmark +17
  • Undersøgelse af ny behandling (YTB323) til patienter med progressiv multipel sklerose – fokus på sikkerhed og sygdomsforløb

    Rekrutterer

    1 1 1
    Frankrig Tyskland Italien Spanien
  • Langtidsundersøgelse af sikkerheden ved medicinen tolebrutinib til behandling af multipel sklerose

    Rekrutterer

    1 1 1
    Østrig Belgien Bulgarien Kroatien Tjekkiet Danmark +17
  • Undersøgelse af langtidsbehandling med lægemidlet tolebrutinib hos personer med multipel sklerose

    Rekrutterer endnu ikke

    1 1 1
    Danmark Holland
  • Sammenligning af lægemidlerne ocrelizumab og rituximab til behandling af aktiv multipel sklerose

    Rekrutterer ikke

    1 1 1 1
    Undersøgte lægemidler:
    Danmark
  • Undersøgelse af om lægemidlet metformin kan bremse forværring af progressiv multipel sklerose

    Rekrutterer ikke

    1 1
    Belgien
  • Undersøgelse af ophør med sygdomsmodificerende behandling hos patienter over 50 år med inaktiv sekundær progressiv multipel sklerose

    Rekrutterer ikke

    1 1 1 1
    Frankrig

Referencer

https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/secondary-progressive-ms-spms

https://www.cedars-sinai.org/health-library/diseases-and-conditions/s/secondary-progressive-multiple-sclerosis.html

https://mstrust.org.uk/a-z/secondary-progressive-ms

https://www.brighamandwomens.org/neurology/multiple-sclerosis-information/spms

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27401521/

https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/secondary-progressive-ms

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269

https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/spms-treatments

https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/secondary-progressive-ms-spms

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20350274

https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6472227/

https://mstrust.org.uk/a-z/secondary-progressive-ms

https://www.everydayhealth.com/neurological-disorders/tips-for-creating-a-safe-home-for-secondary-progressive-ms/

https://www.healthline.com/health/secondary-progressive-ms/lifestyle-modifications

https://www.healthwellfoundation.org/realworldhealthcare/navigating-secondary-progressive-ms/

https://www.brighamandwomens.org/neurology/multiple-sclerosis-information/spms

https://mstrust.org.uk/a-z/secondary-progressive-ms

https://www.webmd.com/multiple-sclerosis/emotional-impact-spms

https://ameripharmaspecialty.com/multiple-sclerosis/10-tips-for-living-with-multiple-sclerosis/

https://www.mayoclinic.org/diseases-conditions/multiple-sclerosis/diagnosis-treatment/drc-20350274

https://medlineplus.gov/diagnostictests.html

https://www.questdiagnostics.com/

https://www.healthdirect.gov.au/diagnostic-tests

https://www.who.int/health-topics/diagnostics

https://www.yalemedicine.org/clinical-keywords/diagnostic-testsprocedures

https://www.nibib.nih.gov/science-education/science-topics/rapid-diagnostics

https://www.health.harvard.edu/diagnostic-tests-and-medical-procedures

https://www.roche.com/stories/terminology-in-diagnostics