Tourettes syndrom er en neurologisk tilstand, der får mennesker til at lave pludselige, ufrivillige bevægelser og lyde kaldet tics. Hovedmålet med behandling er at hjælpe de berørte med at håndtere deres symptomer, forbedre deres evne til at fungere i hverdagen og mindske den stress, som tics kan forårsage. Behandlingsmetoderne varierer afhængigt af, hvor alvorlige tics’ene er, og hvor meget de påvirker skolegang, arbejde eller sociale aktiviteter. Mange mennesker med Tourettes kan leve fulde, produktive liv med den rette kombination af støtte, undervisning og om nødvendigt medicinske eller adfærdsmæssige indgreb.

Sådan tilrettelægges behandling af Tourettes syndrom

Når nogen får diagnosen Tourettes syndrom, er det vigtigt at forstå, at ikke alle har brug for medicinsk behandling. Beslutningen om at starte terapi afhænger af, hvor meget tics’ene påvirker personens hverdag. For nogle mennesker, især børn, kan tics være milde og ikke forårsage væsentlige problemer i skolen eller med venner. I disse tilfælde kan undervisning og støtte være alt, der er nødvendigt.^[1][2]

Men når tics bliver alvorlige nok til at forstyrre kommunikation, læring eller sociale relationer, eller når de forårsager fysisk smerte eller skade, bliver behandling nødvendig. Hovedformålene er at reducere hyppigheden og intensiteten af tics, hjælpe personen med at håndtere trangen til at lave tics og behandle andre tilstande, der ofte forekommer sammen med Tourettes, såsom opmærksomhedsforstyrrelse med hyperaktivitet (ADHD) eller obsessiv-kompulsiv lidelse (OCD). ADHD er en tilstand, der gør det svært at fokusere og kontrollere impulser, mens OCD involverer uønskede gentagne tanker og adfærd.^[9][17]

Behandling af Tourettes er meget individuel. Det, der virker godt for én person, virker måske ikke for en anden. Læger, patienter og familier skal arbejde sammen om at finde den bedste tilgang. Dette involverer ofte at prøve forskellige strategier og være tålmodig, da det kan tage tid at se, hvilken kombination af behandlinger der giver mest lindring med færrest bivirkninger.^[8]

Der findes standardbehandlinger, der har været brugt i mange år og er anbefalet af medicinske selskaber rundt om i verden. Disse omfatter medicin, der påvirker hjernens kemiske stoffer, og adfærdsterapeutiske teknikker. Samtidig fortsætter forskere med at studere nye terapier og forfine eksisterende gennem kliniske forsøg. Disse undersøgelser hjælper læger med at forstå, hvilke behandlinger der er sikreste og mest effektive, og de kan føre til bedre muligheder for mennesker, der lever med Tourettes i fremtiden.^[10][13]

Standardbehandling med medicin mod Tourettes syndrom

De mest almindeligt anvendte lægemidler til Tourettes syndrom virker ved at påvirke niveauerne af visse kemiske stoffer i hjernen, især et stof kaldet dopamin. Dopamin er en kemisk budbringer, der hjælper med at kontrollere bevægelse og adfærd. Når der er for meget aktivitet i dopaminbanerne, kan det føre til flere tics.^[5][12]

En gruppe medicin, der bruges til at behandle tics, kaldes dopaminantagonister eller neuroleptika. Disse lægemidler blokerer dopaminreceptorer i hjernen, hvilket hjælper med at reducere intensiteten og hyppigheden af tics. Almindelige lægemidler i denne kategori omfatter haloperidol, pimozid, risperidon og fluphenazin. Haloperidol var et af de første lægemidler, der viste sig at hjælpe med tics og har været brugt i årtier. Risperidon og andre nyere lægemidler i denne gruppe har tendens til at have færre bivirkninger end de ældre, selvom de stadig kræver nøje overvågning.^[8][10]

Et andet lægemiddel, der nogle gange ordineres, er tetrabenazin. Dette stof virker anderledes ved at reducere mængden af dopamin, som nerveceller kan frigive. Det kan være nyttigt for mennesker, der ikke reagerer godt på andre lægemidler, selvom det kan forårsage humørsvingninger eller depression hos nogle individer.^[8]

For mennesker med mildere tics kan læger anbefale medicin kaldet alfa2-adrenerge agonister, såsom clonidin eller guanfacin. Disse lægemidler blev oprindeligt udviklet til at behandle for højt blodtryk, men det har vist sig, at de også hjælper med tics. De virker ved at påvirke et andet hjernekemikalie kaldet noradrenalin. Selvom de måske ikke er lige så kraftige som dopaminblokerende lægemidler, har de ofte færre bivirkninger og kan være særligt nyttige, når ADHD også er til stede.^[10][13]

Behandling med medicin er normalt langvarig og fortsætter ofte i måneder eller år. Læger starter typisk med en lav dosis og øger den gradvist, indtil de finder den mængde, der giver den bedste kontrol af tics med færrest bivirkninger. Regelmæssige opfølgningsaftaler er afgørende for at overvåge, hvor godt medicinen virker, og for at tjekke for eventuelle problemer. Mange mennesker finder, at de har brug for mindre medicin, efterhånden som de bliver ældre, især i sen ungdom og tidlig voksenalder, når tics ofte naturligt aftager.^[1][9]

De fleste lægemidler, der ordineres til Tourettes, er ikke specifikt blevet godkendt af den amerikanske fødevare- og lægemiddelstyrelse til behandling af tics, selvom de er meget anvendt og anbefalet af medicinske eksperter. Dette betyder, at læger bruger dem “off-label”, hvilket er en almindelig og accepteret praksis, når der er gode beviser for, at et lægemiddel hjælper.^[9][17]

Adfærdsterapi som standardbehandling

Ud over medicin er adfærdsterapi blevet en central del af behandlingen af Tourettes syndrom. Den mest undersøgte og effektive type kaldes omfattende adfærdsmæssig intervention for tics (CBIT). Denne terapi helbreder ikke tics, men den kan hjælpe mennesker med at få bedre kontrol over dem og reducere, hvor meget de forstyrrer dagligdagen.^[9][17]

CBIT omfatter flere komponenter. En vigtig teknik kaldes vanetræning. Dette involverer at blive mere opmærksom på, hvornår en tic er ved at ske – mange mennesker mærker en advarselsfornemmelse kaldet en forudgående trang lige før en tic opstår. Personen lærer derefter at lave en anden, mindre mærkbar bevægelse i stedet for ticen. For eksempel, hvis nogen har en tic, hvor de rykker nakken, kan de lære at spænde nakkens muskler forsigtigt på en måde, der ikke er synlig for andre, indtil trangen går over.^[10][13]

En anden del af CBIT fokuserer på at håndtere situationer, der forværrer tics. Stress, angst, spænding og træthed kan alle udløse hyppigere eller mere intense tics. Terapeuter arbejder sammen med patienter om at identificere deres specifikke udløsere og udvikle strategier til at håndtere dem. Dette kan omfatte afslapningsteknikker, ændring af rutiner eller at finde måder at tage pauser på, når man føler sig overvældet.^[9][11]

Adfærdsterapi udføres typisk af en psykolog eller specialuddannet terapeut over flere uger eller måneder. Det kræver aktiv deltagelse og øvelse hjemme. Selvom det kan være udfordrende i starten, finder mange mennesker, at det at lære disse teknikker giver dem en følelse af kontrol over deres tics, som medicin alene ikke giver. Nogle mennesker bruger adfærdsterapi alene, mens andre kombinerer det med medicin for at opnå de bedste resultater.^[11]

Behandlingsmuligheder, der undersøges i kliniske forsøg

Forskere fortsætter med at søge efter nye og bedre måder at behandle Tourettes syndrom på. Kliniske forsøg er forskningsundersøgelser, der tester, om nye behandlinger er sikre og effektive, før de bliver bredt tilgængelige. Disse undersøgelser er afgørende for at fremme den medicinske behandling og kan tilbyde muligheder for mennesker, der ikke har fundet lindring med standardbehandlinger.^[10][13]

Kliniske forsøg foregår typisk i faser. Fase I-forsøg tester, om en ny behandling er sikker, og identificerer, hvilken dosis der skal bruges. Disse involverer normalt et lille antal deltagere. Fase II-forsøg ser på, om behandlingen faktisk virker til at reducere symptomer og fortsætter med at indsamle sikkerhedsinformation med flere mennesker. Fase III-forsøg sammenligner den nye behandling med standardterapier eller placebo (inaktiv behandling) i store grupper af patienter for at bekræfte effektivitet og overvåge bivirkninger. Kun behandlinger, der med succes gennemfører alle disse faser, overvejes til godkendelse af tilsynsmyndigheder.^[10]

Et område med aktiv forskning involverer at finde medicin, der virker på forskellige hjernebaner end de nuværende standardlægemidler. Forskere undersøger forbindelser, der påvirker andre neurotransmittere – de kemiske budbringere i hjernen – ud over dopamin. Noget forskning ser på medicin, der virker på serotonin, et andet hjernekemikalie involveret i humør og adfærd. Selvom tidlige undersøgelser har vist blandede resultater, forbliver dette en lovende retning, fordi forskellige mennesker kan reagere på forskellige typer medicin.^[10]

Forskere undersøger også, om cannabisbaseret medicin kan hjælpe med tics. Nogle små undersøgelser har antydet, at forbindelser fra cannabisplanten kunne reducere tic-hyppighed hos nogle mennesker. Disse undersøgelser har dog været begrænsede i størrelse og design, så der er brug for mere stringente kliniske forsøg, før læger kan vide, om disse behandlinger virkelig er effektive og sikre, især for børn og teenagere.^[13]

For mennesker med meget alvorlige tics, der ikke reagerer på nogen anden behandling, undersøges en procedure kaldet dyb hjernestimulation (DBS). Dette involverer kirurgisk implantation af små elektroder i specifikke områder af hjernen. Disse elektroder leverer små elektriske impulser, der kan hjælpe med at regulere de hjernekredse, der er involveret i tics. Selvom DBS stadig betragtes som eksperimentel for Tourettes, har nogle kliniske forsøg vist lovende resultater med at reducere tic-sværhedsgrad for omhyggeligt udvalgte patienter. Proceduren indebærer risici forbundet med hjernekirurgi og overvejes kun, når alle andre muligheder er udtømt.^[10][13]

En anden innovativ tilgang, der testes, er transkraniel magnetisk stimulation (TMS). Dette er en ikke-invasiv procedure, der bruger magnetiske felter til at stimulere specifikke områder af hjernen udefra kraniet. I modsætning til DBS kræver TMS ikke kirurgi. Tidlig forskning antyder, at det kan hjælpe med at reducere tics hos nogle mennesker, selvom der er brug for flere undersøgelser for at bestemme den bedste måde at bruge denne teknologi på, og hvilke patienter der mest sandsynligt vil få gavn.^[13]

Nogle kliniske forsøg udforsker også, om forbedring af adfærdsterapiteknikker kan gøre dem mere effektive. Forskere tester forskellige variationer af CBIT, herunder versioner, der kan leveres gennem telemedicin eller smartphone-apps, hvilket kunne gøre denne behandling mere tilgængelig for mennesker, der ikke bor i nærheden af specialiserede klinikker.^[11]

Deltagelse i kliniske forsøg er frivillig og involverer omhyggelig overvejelse af de potentielle fordele og risici. Mennesker, der er interesserede i at deltage i et forsøg, skal normalt opfylde specifikke kriterier, såsom aldersgruppe, sværhedsgrad af tics eller tidligere forsøgte behandlinger. Forsøg kan udføres på medicinske centre på forskellige steder, herunder i USA og andre lande. Information om igangværende forsøg kan ofte findes gennem organisationer, der fokuserer på Tourettes syndrom, eller gennem sundhedsudbydere, der specialiserer sig i bevægelsesforstyrrelser.^[10]

Håndtering af relaterede tilstande

De fleste mennesker med Tourettes syndrom har andre tilstande sammen med deres tics, og at behandle disse kan være lige så vigtigt som at behandle selve tics’ene. Faktisk forårsager disse andre tilstande nogle gange større vanskeligheder i dagligdagen end tics’ene gør. Omkring halvdelen af mennesker med Tourettes har også ADHD eller OCD, og mange oplever angst eller depression.^[2][5]

Når ADHD er til stede, ordineres der ofte stimulerende medicin som methylphenidat eller amfetamin. Tidligere var læger bekymrede for, at disse lægemidler kunne forværre tics, men forskning har vist, at de normalt er sikre og kan hjælpe væsentligt med opmærksomhed og impulskontrol. Nogle gange kan behandling af ADHD endda reducere stress og indirekte hjælpe med tics.^[9][10]

For OCD-symptomer bruges der almindeligvis medicin kaldet selektive serotonin-genoptagelseshæmmere (SSRI’er). Disse omfatter lægemidler som fluoxetin og sertralin. En specifik type adfærdsterapi kaldet eksponering og responspræventionsterapi er også meget effektiv til OCD. Denne terapi hjælper mennesker med at stå over for deres frygt eller tvangstanker uden at udføre den tvangsmæssige adfærd, de føler sig tvunget til at gøre.^[10][13]

Angst og depression kan behandles gennem rådgivning, terapi eller medicin. Nogle gange kan den samme medicin, der bruges til OCD, hjælpe med disse tilstande. Støttegrupper og undervisning om Tourettes kan også reducere angst ved at hjælpe mennesker med at føle sig mindre alene og mere forstået.^[11]

Undervisningens og støttens rolle

Medicinske behandlinger og terapi er kun en del af håndteringen af Tourettes syndrom. Undervisning og støtte spiller afgørende roller i at hjælpe mennesker med at leve godt med denne tilstand. Når børn med Tourettes, deres familier, lærere og klassekammerater forstår, hvad tics er, og at de er ufrivillige, reducerer det pinlighed og forhindrer mobning.^[2][11]

Skoler kan lave tilpasninger, der hjælper elever med Tourettes med at klare sig godt. Dette kan omfatte at tillade pauser, når tics er generende, at give et stille sted, hvor en elev kan frigive tics uden at distrahere, eller give ekstra tid til prøver, hvis tics forstyrrer koncentrationen. Disse justeringer er ofte formaliseret i dokumenter kaldet 504-planer eller individuelle undervisningsprogrammer.^[11]

Mange familier og enkeltpersoner får gavn af at komme i kontakt med andre, der har Tourettes. Støttegrupper, både personligt og online, giver et sted at dele erfaringer, lære håndteringsstrategier og føle sig forstået. Organisationer dedikeret til Tourettes syndrom tilbyder uddannelsesressourcer, forbinder mennesker med specialister og advokerer for bevidsthed og forskningsfinansiering.^[11]

Mest almindelige behandlingsmetoder

• Adfærdsterapi
  • Omfattende adfærdsmæssig intervention for tics (CBIT), som lærer opmærksomhed om tics og strategier til at håndtere dem
  • Vanetræning, der hjælper med at erstatte tics med mindre mærkbare bevægelser
  • Identificering og håndtering af situationer, der udløser tics, såsom stress eller træthed
  • Afslapningsteknikker til at reducere hyppigheden af tics
• Dopaminblokerende medicin
  • Haloperidol, et af de ældste lægemidler, der er bevist at reducere tics
  • Risperidon, som har tendens til at have færre bivirkninger end ældre lægemidler
  • Pimozid og fluphenazin, andre muligheder i denne kategori
  • Disse lægemidler virker ved at blokere dopaminreceptorer i hjernen
• Alfa2-adrenerge agonister
  • Clonidin og guanfacin til mildere tilfælde af tics
  • Oprindeligt udviklet til højt blodtryk, men fundet nyttige til tics
  • Særligt nyttige, når ADHD også er til stede
  • Har generelt færre bivirkninger end dopaminblokkere
• Andre lægemidler
  • Tetrabenazin, som reducerer dopaminfrigivelse fra nerveceller
  • SSRI’er til behandling af samtidige OCD-symptomer
  • Stimulerende medicin til håndtering af ADHD-symptomer sammen med Tourettes
• Eksperimentelle behandlinger i kliniske forsøg
  • Dyb hjernestimulation til alvorlige, behandlingsresistente tilfælde
  • Transkraniel magnetisk stimulation som en ikke-invasiv mulighed
  • Cannabisbaseret medicin, der undersøges i små forsøg
  • Nye lægemidler, der retter sig mod forskellige hjernebaner
• Undervisning og støtte
  • Skoletilpasninger gennem 504-planer eller individuelle undervisningsprogrammer
  • Støttegrupper for enkeltpersoner og familier
  • Uddannelsesprogrammer til at reducere stigma og øge forståelse
  • Forbindelse med organisationer dedikeret til Tourettes syndrom