Lichen sclerosus er en kronisk hudsygdom, som kræver løbende opmærksomhed og pleje gennem hele livet. Behandlingen fokuserer på at kontrollere symptomer som kløe og smerte, forebygge varig ardannelse og reducere risikoen for komplikationer, der kan påvirke intime områder af kroppen og den generelle livskvalitet.

Når huden kræver langvarig omsorg

Når nogen får diagnosen lichen sclerosus, begynder de en rejse, der sandsynligvis vil vare mange år. Denne tilstand har ingen helbredelse, men moderne medicin tilbyder måder at holde symptomerne under kontrol og forhindre, at tilstanden forværres. De vigtigste mål for behandlingen er at lindre ubehag, hjælpe huden med at se bedre ud og føles bedre, samt forhindre ardannelse. Uden ordentlig pleje kan den påvirkede hud blive stram og beskadiget, hvilket fører til problemer med dagligdags aktiviteter som toiletbesøg eller intimitet med en partner.^[1]

Typen og intensiteten af behandlingen afhænger af flere faktorer. Læger tager hensyn til, hvor på kroppen tilstanden optræder, hvor alvorlige symptomerne er, om der allerede er ardannelse, og hvordan patienten reagerer på de første behandlinger. De fleste mennesker med lichen sclerosus, der påvirker deres kønsorganer, har brug for behandling, selv hvis de endnu ikke har symptomer, fordi tidlig indgriben kan forhindre permanente ændringer i hudens struktur. Tilgangen er forskellig for hver person, og sundhedspersonale justerer ofte behandlingsplanen over tid, efterhånden som tilstanden ændrer sig.^[8]

Fordi lichen sclerosus er en livslang tilstand, har mennesker, der lever med den, brug for regelmæssige lægebesøg. Disse besøg hjælper med at opdage eventuelle forandringer tidligt, herunder sjældne men alvorlige komplikationer som hudkræft i de påvirkede områder. Risikoen for kræft er lille, men den er højere end hos mennesker uden tilstanden, hvilket er grunden til, at løbende overvågning betyder så meget.^[3]

Standardbehandlinger der virker

Fundamentet i behandlingen af lichen sclerosus involverer stærke receptpligtige salver, der påføres direkte på den påvirkede hud. Disse lægemidler kaldes topiske kortikosteroider, og de virker ved at reducere betændelse dybt inde i hudlagene. Det er betændelsen, der forårsager kløe, smerte og andre symptomer, som gør lichen sclerosus så ubehagelig.^[8]

Det mest almindeligt ordinerede lægemiddel er clobetasolpropionat salve, som tilhører en kategori kaldet meget stærke eller ultrapotente steroider. Når behandlingen begynder, påfører patienterne typisk denne salve to gange dagligt i cirka en måned eller længere, afhængigt af hvordan deres hud reagerer. Efter den første behandlingsperiode har bragt symptomerne under kontrol, reduceres hyppigheden normalt. Mange mennesker bruger derefter salven én gang dagligt i et par uger, efterfulgt af påføring kun to eller tre gange om ugen som vedligeholdelsesbehandling for at forhindre, at symptomerne vender tilbage.^[8]

Mængden af medicin, der skal påføres, betyder noget. Læger anbefaler ofte at bruge en ærtestore mængde, eller hvad der kaldes en fingerspidsenhed, til hver påføring. Dette er nok til at dække det påvirkede område uden at bruge mere end nødvendigt. Mange mennesker finder det hjælpsomt at påføre salven om natten før sengetid, så tøj og toiletpapir ikke gnider den af, før den har haft tid til at virke.^[13]

Behandlingsretningslinjer udgivet af store medicinske organisationer, herunder British Association of Dermatologists og European Academy of Dermatology and Venereology, anbefaler alle topiske kortikosteroider som førstevalgsbehandling for lichen sclerosus. Disse anbefalinger er baseret på undersøgelser, der viser, at disse lægemidler effektivt kontrollerer symptomer og forbedrer udseendet af påvirket hud hos de fleste patienter.^[15]

For mennesker, der ikke kan bruge kortikosteroider, eller hvis tilstand ikke forbedres med dem, kan læger foreslå alternative lægemidler. Calcineurinhæmmere som tacrolimus-salve virker anderledes end steroider ved at undertrykke specifikke dele af immunresponsen, der bidrager til betændelse. Disse lægemidler kan være nyttige som andenvalgsbehandling eller til vedligeholdelsesbehandling, når symptomerne er under kontrol.^[8]

Hvis huden er blevet meget tyk eller har udviklet hårde plakker, der ikke reagerer godt på salver alene, kan læger bruge intralæsionale kortikosteroidinjektioner. Dette involverer at injicere medicin direkte ind i det påvirkede væv ved hjælp af en meget fin nål. Injektionen leverer medicin dybere ned i huden, hvor topiske behandlinger måske ikke trænger lige så effektivt igennem.^[12]

I tilfælde hvor lichen sclerosus har forårsaget alvorlig ardannelse eller strukturelle ændringer, kan operation være nødvendig. For mænd er omskæring—fjernelse af forhuden—ofte effektiv, når tilstanden påvirker penis og ikke reagerer på medicin. Denne procedure kan lindre symptomer og forhindre yderligere komplikationer i mange tilfælde, selvom tilstanden stadig kan komme tilbage efter operationen.^[8]

For kvinder, der oplever betydelig ardannelse, som har indsnævret skededens åbning eller forårsaget andre strukturelle problemer, kan kirurgiske indgreb hjælpe med at genoprette funktionen og reducere smerte. Disse operationer er typisk forbeholdt situationer, hvor medicin ikke har været nok, og hvor ardannelsen forårsager alvorlige vanskeligheder med dagligdagen eller intimitet.^[3]

Uanset hvilken behandling der bruges, er langsigtet opfølgning essentiel. De fleste retningslinjer anbefaler, at mennesker med lichen sclerosus i kønsområdet ser deres sundhedspersonale mindst en eller to gange om året, selv hvis symptomerne er velkontrollerede. Disse kontroller giver lægen mulighed for at undersøge huden, justere behandlingen hvis nødvendigt og holde øje med eventuelle advarselstegn på mere alvorlige problemer.^[14]

Nye behandlinger under udvikling i kliniske forsøg

Mens topiske kortikosteroider forbliver standardbehandlingen, fortsætter forskere med at undersøge nye behandlingsmuligheder for lichen sclerosus. Disse undersøgelser sigter mod at finde terapier, der måske virker bedre for mennesker, der ikke reagerer godt på nuværende behandlinger, eller som måske kan forhindre tilstanden i at udvikle sig til at forårsage permanente forandringer.

Et forskningsområde involverer forskellige former for lysterapi. For lichen sclerosus, der påvirker hud uden for kønsområdet, har fototerapi ved hjælp af specifikke bølgelængder af ultraviolet lys vist løfte i nogle undersøgelser. Denne behandling udsætter den påvirkede hud for kontrollerede mængder af terapeutisk lys, som kan reducere betændelse og forbedre symptomer. For lichen sclerosus i kønsområdet har forskere udforsket fotodynamisk terapi, som kombinerer en lysfølsom medicin med specielt lys for at ramme sygt væv. Disse tilgange bliver stadig undersøgt og overvejes typisk kun, når andre behandlinger ikke har virket.^[9]

Laserbehandlinger repræsenterer en anden innovativ tilgang, der testes i kliniske forsøg. Nogle undersøgelser har set på, om laserterapi kan forbedre symptomer og hudens udseende hos mennesker med lichen sclerosus i kønsområdet. Et forsøg sammenlignede dual laserbehandling ved brug af to typer lasere sammen (neodymium-doteret yttrium-aluminium-granat-laser kombineret med erbium-doteret yttrium-aluminium-granat-laser) mod topisk steroidbehandling. Laserbehandlingen producerede sammenlignelige forbedringer i symptomer og hudens udseende, og mange patienter rapporterede højere tilfredshed med denne tilgang. Dog er der brug for mere forskning for at forstå de langsigtede virkninger og bestemme, hvilke patienter der måske ville have størst gavn af laserterapi.^[15]

Forskere undersøger også lægemidler, der påvirker immunsystemet på andre måder end nuværende behandlinger. Fordi lichen sclerosus menes at involvere immunsystemet, der ved en fejl angriber kroppens egne væv, kunne terapier, der modificerer immunfunktionen, potentielt hjælpe med at kontrollere tilstanden. Nogle kliniske forsøg har set på lægemidler som methotrexat og mycophenolat, som bruges til at behandle andre autoimmune tilstande. Disse lægemidler virker ved at dæmpe specifikke dele af immunresponsen, der bidrager til betændelse og vævsskade.^[15]

Et andet lægemiddel, der undersøges, er hydroxychloroquin, som har betændelseshæmmende og immunmodificerende egenskaber. Nogle specialister rapporterer gode resultater ved at bruge dette lægemiddel som vedligeholdelsesbehandling for patienter, der har brug for langsigtet kontrol af deres lichen sclerosus. Kliniske forsøg arbejder på bedre at forstå, hvor effektive disse systemiske lægemidler er sammenlignet med topiske behandlinger, og om de kan forhindre tilstanden i at blive værre over tid.^[15]

Plasmaterapi rig på blodplader er en nyere eksperimentel tilgang, der involverer at tage en lille mængde af patientens eget blod, behandle det for at koncentrere visse helingsfaktorer og derefter injicere eller påføre disse faktorer på det påvirkede væv. Denne terapi er blevet foreslået som en potentiel mulighed for lichen sclerosus, der påvirker penis eller urinrøret, når standardbehandlinger ikke har været tilstrækkelige. De koncentrerede blodplader frigiver vækstfaktorer og andre stoffer, der måske kan hjælpe huden med at hele og regenerere, selvom forskningen stadig er i tidlige faser.^[15]

Orale lægemidler kaldet retinoider, som er beslægtet med A-vitamin, er blevet testet hos nogle patienter med lichen sclerosus. Disse lægemidler påvirker, hvordan hudceller vokser og modnes. Selvom de kan være nyttige i udvalgte tilfælde, særligt når huden er blevet meget tyk, er der brug for mere forskning for at forstå deres rolle i behandlingen, og hvilke patienter der måske ville have gavn af dem.^[9]

Kliniske forsøg for lichen sclerosus finder sted forskellige steder rundt om i verden, herunder Europa, USA og andre regioner. Personer, der er interesserede i at deltage i forskningsundersøgelser, skal typisk opfylde specifikke kriterier, såsom at have en bekræftet diagnose, være i en bestemt aldersgruppe eller have prøvet og ikke reageret på standardbehandlinger. De, der er interesserede i kliniske forsøg, bør diskutere mulighederne med deres sundhedspersonale, som kan hjælpe med at afgøre, om deltagelse i forskning måske ville være passende, og kan give information om tilgængelige undersøgelser.^[9]

De fleste eksperimentelle terapier er stadig i tidlige faser af testning. Fase I-forsøg fokuserer primært på sikkerhed og fastslår, om en ny behandling forårsager uacceptable bivirkninger, og hvilke doser der kan bruges sikkert. Fase II-forsøg begynder at undersøge, om behandlingen faktisk virker for at forbedre symptomer eller andre mål for sygdomsaktivitet. Fase III-forsøg sammenligner den nye behandling direkte med nuværende standardterapier for at se, om den er bedre, tilsvarende eller har fordele som færre bivirkninger eller lettere brug. Mange af de nye tilgange til lichen sclerosus er i øjeblikket i fase II eller tidlig fase III-testning, hvilket betyder, at forskere stadig indsamler beviser om deres effektivitet.^[9]

Mest almindelige behandlingsmetoder

• Topiske kortikosteroider
  • Clobetasolpropionat salve påført to gange dagligt i starten, derefter reduceret til to gange ugentligt som vedligeholdelse
  • Halobetasol salve som et alternativ ultrapotent steroid
  • Betamethasonvalerat eller triamcinolonacetonid til mindre alvorlige områder eller vedligeholdelsesbehandling
  • Behandling fortsætter typisk i måneder eller år for at forhindre symptomgentagelse
• Immunmodulerende terapier
  • Tacrolimus salve som et alternativ, når kortikosteroider ikke kan bruges
  • Pimecrolimus creme til vedligeholdelsesbehandling
  • Disse lægemidler undertrykker specifikke immunresponser, der forårsager betændelse
• Kirurgiske indgreb
  • Omskæring for mænd med lichen sclerosus på penis, der ikke reagerer på medicin
  • Kirurgiske procedurer til at udvide skededens åbning, når alvorlig ardannelse er opstået
  • Operationer til at frigøre sammenvoksninger af klitoris, når fusion har udviklet sig
  • Procedurer er forbeholdt fremskredte tilfælde, der forårsager funktionsnedsættelse
• Støttende plejeforanstaltninger
  • Regelmæssig påføring af fugtighedsbevarende cremer for at beskytte og berolige huden
  • Brug af vaseline eller lignende beskyttende cremer
  • Mild rengøring med sæbeerstatninger i stedet for hårde produkter
  • Undgåelse af irritanter som parfumer, stramtsiddende tøj og duftende produkter
• Eksperimentelle terapier
  • Laserbehandlinger ved brug af neodymium-doteret eller erbium-doteret yttrium-aluminium-granat-lasere
  • Fototerapi med ultraviolet lys til sygdom uden for kønsområdet
  • Fotodynamisk terapi, der kombinerer lysfølsomme lægemidler med terapeutisk lys
  • Systemiske lægemidler som methotrexat, mycophenolat eller hydroxychloroquin til alvorlige eller resistente tilfælde
  • Injektioner med plasma rig på blodplader til involvering af penis og urinrør
  • Orale eller topiske retinoider hos udvalgte patienter