Cerebral parese er en gruppe neurologiske tilstande, der påvirker en persons evne til at bevæge sig, opretholde balance og holde en god kropsholdning. Det sker, når den udviklende hjerne bliver beskadiget eller ikke udvikler sig som forventet, oftest før fødslen. Denne tilstand er den mest almindelige motoriske handicap i barndommen og påvirker bevægelse på måder, der varierer meget fra person til person.

Hvad er cerebral parese?

Cerebral parese, ofte forkortet CP, er ikke bare én enkelt tilstand. I stedet refererer det til en gruppe af lidelser, der alle påvirker en persons evne til at kontrollere deres muskler og koordinere deres bevægelser. Ordet “cerebral” henviser til hjernen, mens “parese” betyder svaghed eller problemer med at bruge musklerne. Disse lidelser opstår, fordi noget gik galt med hjernens udvikling, eller fordi hjernen blev skadet i den tid, den stadig var under udvikling.

Hjerneskaden eller den unormale udvikling, der forårsager CP, er permanent. Det betyder, at tilstanden varer hele personens liv. Det er dog vigtigt at forstå, at CP ikke bliver værre med tiden. Selve hjerneskaden forbliver den samme, selvom de nøjagtige symptomer, en person oplever, kan ændre sig gennem deres levetid, efterhånden som de vokser og bliver ældre. Nogle symptomer kan blive mere tydelige, mens andre kan forbedres med behandling og terapi.

Personer med CP står over for udfordringer hovedsageligt med bevægelse og kropsholdning. Mange har dog også andre relaterede tilstande. Disse kan omfatte problemer med intellektuel udvikling, krampeanfald, vanskeligheder med syn eller hørelse, taleproblemer, forandringer i rygsøjlen såsom skoliose (en krummet rygsøjle), og ledproblemer såsom kontrakturer (når muskler bliver permanent forkortede og stramme). Ikke alle med CP vil have alle disse ekstra tilstande, og kombinationen varierer meget fra person til person.

Hvor almindelig er cerebral parese?

Cerebral parese er den mest almindelige motoriske handicap, der diagnosticeres hos børn. I USA har cirka ét ud af hver 345 børn fået diagnosticeret CP^[1]. Hvert år fødes mellem 5.500 og 13.100 børn med denne tilstand alene i USA. Mere end 500.000 mennesker i USA lever med cerebral parese, og forskning fra 2019 viste, at over 1 million voksne i landet lever med CP^[1]. Dette tal forventes at fortsætte med at vokse, efterhånden som personer med cerebral parese lever længere og mere fyldestgørende liv takket være fremskridt inden for medicinsk behandling og teknologi.

Cerebral parese rammer drenge lidt oftere end piger. Det forekommer også hyppigere i visse situationer, såsom når babyer fødes for tidligt, er meget små ved fødslen, eller er del af en flerfødsek som tvillinger eller trillinger.

Hvad er de forskellige typer af cerebral parese?

Læger klassificerer cerebral parese efter den primære type bevægelsesproblem, en person har. Afhængigt af hvilke områder af hjernen der er påvirket, kan der opstå en eller flere bevægelsesforstyrrelser. Der er fire hovedtyper af CP.

Spastisk cerebral parese er den mest almindelige type og påvirker omkring 75 til 80 procent af personer med CP^[1]. Ved spastisk CP er musklerne stive og stramme på grund af øget muskeltonus (mængden af spænding i musklerne). Denne stivhed gør bevægelser akavede og vanskelige. Spastisk CP beskrives yderligere ud fra, hvilke dele af kroppen der er mest påvirket. Spastisk diplegi påvirker hovedsageligt benene, mens armene er mindre påvirket eller slet ikke påvirket. Stramme hofte- og benmuskler kan få benene til at trække sammen, dreje indad og krydse ved knæene, hvilket nogle gange kaldes saksegang. Dette gør det meget svært at gå. Spastisk hemiplegi påvirker kun den ene side af kroppen, normalt med armen mere påvirket end benet. Spastisk quadriplegi er den mest alvorlige form og påvirker alle fire lemmer, overkroppen og ansigtet. Personer med spastisk quadriplegi kan ofte ikke gå og har ofte andre udviklingsmæssige problemer såsom intellektuelle handicap, krampeanfald eller problemer med syn, hørelse eller tale.

Dyskinetisk cerebral parese involverer problemer med at kontrollere bevægelsen af hænder, arme, fødder og ben, hvilket gør det vanskeligt at sidde og gå. Ved denne type er bevægelserne ukontrollerbare og kan være langsomme og vredne, eller hurtige og rykvise. Nogle gange er ansigtet og tungen påvirket, hvilket gør det svært at sutte, synke og tale. Muskeltonus ved dyskinetisk CP kan skifte fra for stram til for løs, ikke kun fra dag til dag, men endda i løbet af en enkelt dag.

Ataktisk cerebral parese forårsager problemer med balance og koordination. Personer med denne type kan være ustabile, når de går. De kan kæmpe med hurtige bevægelser eller bevægelser, der kræver meget kontrol, som at skrive. De kan også have svært ved at kontrollere deres hænder eller arme, når de rækker efter noget.

Blandet cerebral parese betyder, at en person har symptomer på mere end én type CP. Den mest almindelige kombination er spastisk-dyskinetisk CP.

Hvad forårsager cerebral parese?

Cerebral parese forårsages af unormal hjerneudvikling eller skade på den udviklende hjerne. Denne skade forstyrrer hjernens evne til at kontrollere bevægelse og opretholde kropsholdning og balance. De specifikke områder af hjernen, der er involveret i muskulær bevægelse, udvikler sig muligvis ikke som forventet, mens barnet stadig er i livmoderen, eller de kan blive skadet før, under eller efter fødslen.

Problemerne med hjerneudvikling, der fører til CP, kan omfatte skade på hjernens hvide substans (den del af hjernen, der hjælper med at transmittere signaler), afbrydelse af hjernens vækst forårsaget af ændringer i gener, blødning i hjernen eller mangel på ilt, der når hjernen. I mange tilfælde kan læger dog ikke identificere den nøjagtige årsag til et barns cerebral parese. Dette kan være frustrerende for familier, der ønsker svar, men det er simpelthen virkeligheden, at årsagen nogle gange forbliver ukendt.

Når CP forårsages af unormal udvikling eller skade, der sker før fødslen, kaldes det medfødt CP. De fleste tilfælde af CP er medfødte. De potentielle årsager under graviditeten omfatter dårlig hjerneudvikling i livmoderen, infektioner eller medicinske tilstande hos den gravide, afbrydelse af blodgennemstrømningen til den udviklende hjerne, genetiske tilstande eller eksponering for giftstoffer eller stoffer under graviditeten. Skade kan også forekomme under fødslen, såsom fra skader på hovedet eller kraniet eller komplikationer relateret til for tidlig fødsel.

CP kan også udvikle sig under eller efter fødslen. Når CP sker mere end 28 dage efter fødslen, kaldes det erhvervet CP. Årsager til erhvervet CP kan omfatte hjerneskade i de første få måneder eller år af livet fra infektioner såsom meningitis (betændelse i membranerne omkring hjernen) eller encephalitis (betændelse i selve hjernen), problemer med blodgennemstrømning til hjernen fra et slagtilfælde eller unormale blodkar, eller hovedskader fra ulykker, fald eller børnemishandling.

Hvad er risikofaktorerne for cerebral parese?

Visse medicinske tilstande eller begivenheder under graviditet og fødsel kan øge en babys risiko for at udvikle medfødt cerebral parese. Babyer, der fødes for små eller for tidligt, står over for en højere risiko. At blive født som en del af en flerfødsek, såsom tvillinger eller trillinger, øger også risikoen. Babyer, der er undfanget gennem in vitro-fertilisering eller andre assisterede reproduktionsteknologier, kan også have en lidt højere risiko.

Infektioner under graviditeten kan øge risikoen for CP. Helbredsproblemer hos den gravide, såsom thyroideaforstyrrelser eller krampeanfald, er også risikofaktorer. Alvorlig neonatal gulsot, som opstår, når et stof kaldet bilirubin ophobes i barnets blod og kan skade hjernen, er en anden risikofaktor. At have komplikationer under fødslen, såsom vanskeligheder, der fratager barnet ilt, kan føre til hjerneskade. Rh-inkompatibilitet, en tilstand hvor moderens og barnets blodtyper ikke passer ordentligt sammen, kan også øge risikoen, hvis den ikke håndteres. Eksponering for giftige kemikalier under graviditeten er en anden potentiel risikofaktor.

Det er vigtigt at forstå, at det at have en eller flere risikofaktorer ikke betyder, at en baby helt sikkert vil udvikle CP. Mange babyer med disse risikofaktorer udvikler ikke cerebral parese, og nogle babyer uden kendte risikofaktorer udvikler tilstanden.

Hvad er symptomerne på cerebral parese?

Symptomerne på cerebral parese kan variere meget. Hos nogle personer påvirker CP hele kroppen, mens symptomer hos andre måske kun påvirker et eller to lemmer eller den ene side af kroppen. Det karakteristiske symptom er problemer med bevægelse og kropsholdning, men andre symptomer kan også dukke op.

Spædbørn med CP har ofte udviklingsforsinkelser. De kan være langsommere end andre børn til at lære at rulle rundt, sidde, kravle eller gå. Babyer kan have nedsat muskeltonus, kaldet hypotoni, hvilket kan få dem til at virke “slappe”. Efterhånden som de bliver ældre, kan dette ændre sig til stive eller stramme muskler. Nogle tegn, forældre måske bemærker, omfatter en baby, der virker usædvanligt gnaven eller irritabel, eller som ikke reagerer meget på mennesker omkring dem.

Børn med CP viser ofte mangel på muskelkoordination, når de udfører frivillige bevægelser, en tilstand kaldet ataksi. De kan have stive eller stramme muskler med overdrevne reflekser, kendt som spasticitet. Svaghed i en eller flere arme eller ben er almindelig. Mange børn udvikler en usædvanlig gangstil. Dette kan omfatte at gå på tæerne, gå med en krummet holdning eller gå med en “saksegang”, hvor benene krydser hinanden. Nogle børn har tremor eller tilfældige ufrivillige bevægelser, kaldet dystoni.

Børn med CP kan have forsinkelser i at nå bevægelsesmilepæle, såsom at sidde op eller tage første skridt. De har ofte vanskeligheder med præcise bevægelser, kaldet finmotoriske færdigheder, såsom at skrive, knappe en skjorte eller samle små genstande op. Synsproblemer er almindelige, herunder problemer med øjenmuskelbalance, hvor øjnene ikke fokuserer på det samme objekt. Høretab, tale- og sprogudfordringer og synkebesvær kan også forekomme.

Ud over bevægelsessymptomer kan personer med cerebral parese have intellektuelle eller indlæringsvanskeligheder, selvom ikke alle med CP har disse problemer. Krampeanfald og epilepsi er almindelige tilknyttede tilstande. Forsinkelser i vækst og udvikling kan forekomme. Problemer med rygsøjlen, såsom skoliose, og ledproblemer såsom slidgigt (nedslidning af leddene) kan udvikle sig over tid. Nogle personer med CP oplever inkontinens, hvilket betyder vanskeligheder med at kontrollere blæren eller tarmene. Personer med CP har større risiko for hjerte- og lungesygdomme samt lungebetændelse.

Hvordan kan cerebral parese forebygges?

Fordi mange tilfælde af cerebral parese opstår fra ukendte årsager eller fra faktorer, der ikke kan kontrolleres, er forebyggelse ikke altid mulig. Der er dog skridt, der kan reducere risikoen.

Under graviditeten er det vigtigt at opretholde god sundhed. Dette omfatter at håndtere eventuelle kroniske helbredstilstande såsom thyroideaproblemer eller krampeanfald. Gravide kvinder bør undgå infektioner, når det er muligt, praktisere god hygiejne og følge deres sundhedsudbyderes råd om vaccinationer. At undgå eksponering for giftige stoffer, lægemidler og alkohol under graviditeten er afgørende. At få ordentlig fødselspleje gennem hele graviditeten giver sundhedsudbydere mulighed for at overvåge barnets udvikling og håndtere eventuelle problemer tidligt.

Under fødslen er god medicinsk behandling afgørende. Sundhedsudbydere bør overvåge barnet for tegn på nød og handle hurtigt, hvis der opstår problemer. I nogle situationer kan det at udføre et kejsersnit hurtigt forhindre hjerneskade fra mangel på ilt eller andre komplikationer. Efter fødslen kan beskyttelse af babyer mod hovedskader, hurtig behandling af alvorlig gulsot og forebyggelse eller hurtig behandling af infektioner hjælpe med at reducere risikoen for erhvervet CP.

Hvordan påvirker cerebral parese kroppen?

Ændringerne i normale kropsfunktioner forårsaget af cerebral parese stammer fra hjernens manglende evne til korrekt at kontrollere muskler og bevægelse. Hjerneskaden, der forårsager CP, forstyrrer signalerne mellem hjernen og musklerne. Dette betyder, at selvom musklerne selv ikke nødvendigvis er beskadigede, modtager de ikke de rigtige instruktioner fra hjernen.

Ved spastisk cerebral parese sender hjernen for mange signaler til musklerne, hvilket får dem til at trække sig sammen og forblive stramme. Denne øgede muskeltonus gør bevægelse stiv og akavet. Over tid kan stramme muskler blive forkortede, hvilket fører til kontrakturer, hvor led bliver fastlåst i ubehagelige positioner. Knoglerne vokser muligvis ikke ordentligt, hvis muskler konstant trækker i dem på unormale måder. Dette kan føre til problemer såsom hoftedislokation, hvor hofteleddet kommer ud af dets ledhule, eller skoliose, hvor rygsøjlen krummer unormalt.

Ved dyskinetisk cerebral parese sender hjernen de forkerte signaler eller sender signaler på de forkerte tidspunkter. Dette forårsager ukontrollerede bevægelser, som personen ikke kan stoppe. Muskeltonus svinger uforudsigeligt, hvilket gør det meget vanskeligt at kontrollere bevægelser præcist.

Ved ataktisk cerebral parese er den del af hjernen, der kontrollerer balance og koordination, påvirket. Dette gør det svært at bedømme afstande, kontrollere bevægelsernes hastighed eller opretholde en stabil holdning.

De hjerneområder, der påvirkes af CP, kan også kontrollere andre funktioner. Når områder involveret i tale er beskadiget, kan en person have problemer med at forme ord eller kontrollere de muskler, der er nødvendige for at tale. Når områder involveret i synkning er påvirket, bliver spisning og drikke vanskelig og farlig, fordi mad eller væske kan gå i lungerne i stedet for maven. Synsproblemer opstår, når de dele af hjernen, der behandler visuel information eller kontrollerer øjenbevægelser, er beskadiget.

Personer med cerebral parese har ofte brug for mere energi til at udføre daglige aktiviteter, fordi deres bevægelser er mindre effektive. Dette kan føre til træthed og kan påvirke ernæringen, hvis spisning i sig selv er vanskeligt og trættende. Dårlig ernæring kombineret med reduceret mobilitet kan føre til svage knogler og andre helbredsproblemer.