Dette studie undersøger X-linked adrenoleukodystrofi, som er en genetisk sygdom der påvirker nervesystemet og binyrebarkerne, samt restless legs syndrom, som er en tilstand hvor personer oplever ubehagelige fornemmelser i benene og et uimodståeligt behov for at bevæge dem, især om aftenen og natten. Studiet fokuserer på kvinder med X-linked adrenoleukodystrofi og undersøger, hvor almindeligt det er, at de også har restless legs syndrom. Formålet med studiet er at bestemme hyppigheden af restless legs syndrom hos kvinder med denne genetiske sygdom.
Studiet gennemføres i to faser. I den første fase vil deltagerne blive undersøgt for at identificere, hvem der har restless legs syndrom ud over deres grundlæggende genetiske sygdom. Dette indebærer forskellige spørgeskemaer og undersøgelser for at vurdere søvnkvalitet, bensymptomer og generel livskvalitet. Deltagerne vil også blive evalueret for deres gangfunktion og fysiske evner.
I anden fase vil de kvinder, som har både X-linked adrenoleukodystrofi og restless legs syndrom, modtage behandling for deres bensymptomer. Under denne fase vil forskerne overvåge, hvordan behandlingen påvirker deltagernes søvn, herunder hvor længe det tager at falde i søvn, hvor meget tid de sover i alt, og hvor ofte de vågner om natten. Der vil også blive målt på humør, angst og livskvalitet samt funktionsevne som gangfunktion og balance for at se, om behandling af bensymptomerne kan forbedre disse områder af deltagernes helbred og velbefindende.



Holland
