Psykogent anfald – Diagnostik – Oversigt over information og klinisk forskning

Psykogene ikke-epileptiske anfald (PNES), også kaldet funktionelle anfald, er episoder der ligner epileptiske anfald, men som har en helt anden årsag – de stammer fra psykisk stress frem for unormal elektrisk aktivitet i hjernen. At få den rigtige diagnose er enormt vigtigt, fordi det ændrer alt ved hvordan tilstanden skal behandles.

Introduktion: Hvem bør gennemgå diagnosticering

Hvis du oplever anfaldslignende episoder, som ikke reagerer på epilepsimedicin, er det vigtigt at søge en grundig diagnostisk udredning. Mange mennesker med psykogene anfald bliver i første omgang fejldiagnosticeret med epilepsi og behandlet med anfaldsmedicin, der ikke hjælper og som endda kan give skadelige bivirkninger. Denne fejldiagnostik kan fortsætte i årevis og forsinke den passende behandling, der faktisk kunne forbedre din tilstand.^[1]

Du bør overveje at søge diagnosticering, hvis dine anfald har usædvanlige træk, der adskiller sig fra typiske epileptiske anfald. For eksempel hvis dine episoder varer længere end 10 minutter, hvis du bevarer en vis bevidsthed under det, der ligner et krampeanfald, eller hvis du lukker øjnene under episoden, kan disse være tegn, der kræver nærmere undersøgelse. Derudover, hvis du har en historie med psykologisk traume, angst, depression eller kronisk stress, og du oplever anfaldslignende episoder, bliver en omfattende udredning endnu vigtigere.^[2]

Det er især tilrådeligt at gennemgå ordentlig diagnosticering, hvis du har taget epilepsimedicin uden forbedring i anfaldshyppigheden. Denne situation er almindelig blandt mennesker med psykogene anfald, som ofte gennemgår stigende doser af flere forskellige lægemidler uden effekt. Jo før en præcis diagnose stilles, jo før kan du stoppe med at tage unødvendig medicin og begynde passende behandling, der adresserer den sande årsag til dine episoder.^[10]

Sundhedspersonale anbefaler, at enhver der gentagne gange indlægges på skadestuen for anfald, eller hvis anfald betragtes som behandlingsresistente (hvilket betyder, at de ikke reagerer på standardbehandling for epilepsi), bør udredes for psykogene anfald. Dette gælder især, hvis rutine elektroencefalografi (EEG, en test der måler elektrisk aktivitet i hjernen) og hjernescanning viser normale resultater, men anfaldene fortsætter.^[10]

⚠️ Vigtigt

Hvis du har psykogene anfald, er de anfald du oplever virkelige og ufrivillige – du “faker” dem ikke. Disse episoder er en ægte fysisk reaktion på psykisk stress, og du har ingen bevidst kontrol over, hvornår de sker. At forstå dette er afgørende, fordi mange mennesker med psykogene anfald føler sig anklaget eller misforstået, når de første gang lærer om deres diagnose.

Diagnostiske metoder

Den gyldne standard for diagnosticering af psykogene anfald er video-EEG-overvågning udført på en specialiseret enhed kaldet en epilepsimonitoreringsafdeling. Under denne test bliver du indlagt på hospitalet til kontinuerlig overvågning, der kan vare fra én til flere dage. I hele denne periode optager videokameraer din adfærd, mens EEG-elektroder fastgjort til din hovedbund kontinuerligt måler den elektriske aktivitet i din hjerne. Målet er at opfange en eller flere af dine typiske anfaldsepisoder på video, mens man samtidig registrerer dine hjernebølger.^[2]

Det der gør video-EEG-overvågning så værdifuld er, at den giver lægerne mulighed for at se præcis hvad der sker under dine episoder, mens de samtidig kontrollerer om der er unormal elektrisk aktivitet i din hjerne. Ved epileptiske anfald er der karakteristiske mønstre af unormale elektriske udladninger, der viser sig på EEG’et under anfaldet. Ved psykogene anfald forbliver EEG’et normalt, selvom du har det der ligner et anfald. Denne forskel er nøglen til at stille en præcis diagnose.^[4]

Før du gennemgår video-EEG-overvågning, vil din læge tage en detaljeret sygehistorie om dine anfald. De vil bede dig beskrive hvad der sker under dine episoder, hvor længe de varer, hvad der udløser dem, og hvordan du har det bagefter. Det er ekstremt hjælpsomt, hvis familiemedlemmer eller venner, der har været vidne til dine anfald, også kan give beskrivelser, da du måske ikke husker alt hvad der sker under en episode. Nogle mennesker finder det nyttigt at optage deres anfald på en smartphone, som kan vises til lægen.^[10]

Under den kliniske vurdering kigger lægerne efter specifikke træk, der er mere almindelige ved psykogene anfald end ved epileptiske anfald. Disse omfatter gradvis begyndelse af episoden frem for pludselig start, lukkede øjne under episoden (mens øjnene typisk er åbne under epileptiske anfald), bevægelser af hovedet fra side til side, uregelmæssige rykbevægelser der ikke er synkroniserede, stødende bækkenbevægelser, og episoder der varer længere end to til tre minutter. Dog kan ingen af disse træk alene definitivt diagnosticere psykogene anfald, hvilket er grunden til at video-EEG-overvågning er essentiel.^[1]

Et andet vigtigt fingerpeg er hvad der sker efter episoden slutter. Mennesker med epileptiske anfald oplever typisk en postiktal tilstand, hvilket betyder at de er forvirrede, døsige eller desorienterede i en periode efter anfaldet. Derimod kommer mennesker med psykogene anfald sig ofte hurtigere og har måske ikke denne periode med forvirring. Derudover er mennesker med psykogene anfald mindre tilbøjelige til at bide sig i tungen, miste kontrol over blæren eller komme til skade ved at falde, selvom disse ting stadig lejlighedsvis kan ske.^[5]

Læger vil også udføre rutinemæssige tests for at udelukke epilepsi og andre neurologiske tilstande. Disse omfatter typisk et standard-EEG udført ambulant, hvor elektroder placeres på din hovedbund og din hjerneaktivitet registreres i omkring 30 minutter til en time. De kan også bestille hjernescanning såsom magnetisk resonans-scanning (MR-scanning) eller computertomografi (CT-scanning) for at tjekke for strukturelle abnormiteter i hjernen, der kunne forårsage anfald. Ved psykogene anfald viser disse tests normalt normale resultater.^[3]

Den diagnostiske proces bør også omfatte en omfattende psykologisk evaluering. Fordi psykogene anfald er relateret til psykisk stress, er det afgørende at forstå din mentale sundhedshistorie, tidligere traumatiske oplevelser, nuværende stressfaktorer og eventuelle symptomer på angst, depression eller posttraumatisk stressforstyrrelse. Denne evaluering hjælper ikke kun med at bekræfte diagnosen, men også med at planlægge passende behandling. Mange mennesker med psykogene anfald har oplevet fysisk, seksuel eller følelsesmæssig mishandling, kronisk stress eller andre vanskelige livsbegivenheder.^[6]

I nogle tilfælde kan læger bruge yderligere teknikker under video-EEG-overvågning for at forsøge at udløse dine typiske episoder. Disse teknikker, kaldet aktiveringsprocedurer, kan omfatte at få dig til at hyperventilere (trække vejret hurtigt og dybt), se på blinkende lys eller gennemgå suggestionsteknikker, hvor du får at vide, at en uskadelig stimulus kan udløse en episode. Disse metoder kan hjælpe med at opfange hændelser hurtigere under overvågningsperioden, men de skal udføres forsigtigt og etisk.^[4]

Det er vigtigt at vide, at psykogene anfald og epilepsi kan forekomme sammen hos samme person. Studier viser, at omkring 10 til 15 procent af mennesker med psykogene anfald også har epileptiske anfald. Dette gør diagnosen mere udfordrende, fordi læger skal bestemme hvilke episoder der er epileptiske og hvilke der er ikke-epileptiske. Dette er endnu en grund til, at det er så værdifuldt at opfange flere episoder på video-EEG – det giver læger mulighed for at se om alle dine anfald er ens, eller om du har mere end én type.^[2]

⚠️ Vigtigt

At modtage en diagnose af psykogene anfald kan være svært og forvirrende, især hvis du er blevet behandlet for epilepsi i årevis. Måden diagnosen forklares til dig på betyder meget. Din læge bør levere diagnosen med empati og respekt og forklare, at psykogene anfald er en reel medicinsk tilstand, ikke noget du finder på. At forstå din diagnose er det første skridt mod at få effektiv behandling.

Diagnosticering til kvalifikation til kliniske forsøg

Når der gennemføres kliniske forsøg for at teste nye behandlinger af psykogene anfald, bruger forskerne specifikke diagnostiske kriterier til at bestemme hvem der kan deltage. Det mest grundlæggende krav for tilmelding til et klinisk forsøg med psykogene anfald er bekræftelse af diagnosen gennem video-EEG-overvågning. Dette betyder, at deltagere skal have haft mindst én typisk anfaldsepisode opfanget på video, mens de samtidig undergik EEG-optagelse, hvor EEG’et ikke viste nogen epileptiforme abnormiteter under hændelsen.^[2]

Kliniske forsøg kræver typisk, at video-EEG-dokumentationen blev udført på en kvalificeret epilepsimonitoreringsafdeling med erfarne epileptologer (neurologer der specialiserer sig i epilepsi), som nøjagtigt kan skelne mellem epileptiske og ikke-epileptiske hændelser. Videooptagelserne og EEG-dataene bliver ofte gennemgået af flere eksperter for at sikre at diagnosen er korrekt. Dette niveau af sikkerhed er nødvendigt, fordi behandling af mennesker, der faktisk har epilepsi, med terapier designet til psykogene anfald kunne være skadeligt og ineffektivt.^[4]

Ud over at bekræfte diagnosen af psykogene anfald kræver kliniske forsøg normalt en omfattende baseline-evaluering af anfaldshyppighed. Deltagere bliver ofte bedt om at føre detaljerede anfaldsdagbøger i flere uger eller måneder før forsøget begynder. Disse dagbøger registrerer hvor mange episoder der forekommer, hvor længe de varer, hvilke symptomer der er til stede, og hvad der måske har udløst dem. Denne baseline-information er essentiel for at bestemme om den behandling der testes faktisk reducerer anfaldshyppigheden.^[9]

Kliniske forsøg for psykogene anfald omfatter også typisk psykologisk screening og vurdering. Fordi psykogene anfald forstås som en form for konverteringsforstyrrelse (en tilstand hvor psykisk stress manifesterer sig som fysiske symptomer), skal forskere dokumentere tilstedeværelsen og alvoren af eventuelle psykiatriske tilstande, der måske bidrager til anfaldene. Almindelige screeningsværktøjer brugt i forsøg kan omfatte spørgeskemaer, der vurderer depression, angst, posttraumatisk stressforstyrrelse og livskvalitet.^[6]

Mange kliniske forsøg fastlægger specifikke inklusions- og eksklusionskriterier vedrørende andre medicinske og psykiatriske tilstande. For eksempel kan nogle forsøg ekskludere mennesker, der har både psykogene anfald og epilepsi, mens andre måske inkluderer dem, men kræver separat dokumentation af begge tilstande. Forsøg kan også ekskludere mennesker med visse alvorlige psykiatriske tilstande, aktive stofmisbrugsforstyrrelser eller kognitive svækkelser, der ville gøre det svært at deltage i forskningsprocedurerne eller give informeret samtykke.^[9]

Funktions- og livskvalitetsvurderinger er også standard i kliniske forsøg med psykogene anfald. Forskere vil ikke kun vide om en behandling reducerer anfaldshyppigheden, men også om den forbedrer deltagernes evne til at fungere i dagligdagen, arbejde, opretholde relationer og opleve generel trivsel. Forskellige standardiserede spørgeskemaer og ratingskalaer bruges til at måle disse resultater i begyndelsen af forsøget og med jævne mellemrum gennem hele forløbet.^[9]

Nogle kliniske forsøg kan kræve yderligere diagnostiske procedurer for at udelukke andre tilstande eller for bedre at forstå mekanismerne bag psykogene anfald. Disse kan omfatte neuropsykologisk testning for at vurdere kognitiv funktion, specialiseret hjernescanning ud over rutinemæssig MR- eller CT-scanning, eller laboratorietests for at tjekke for metaboliske eller hormonelle ubalancer, der kunne bidrage til symptomer. De specifikke krav afhænger af fokus og design af hvert enkelt forsøg.^[4]

Sikkerhedsovervågning er en vigtig komponent i diagnosticering til kliniske forsøg. Gennem hele forsøget gennemgår deltagerne regelmæssige vurderinger for at tjekke for eventuelle bivirkninger af den behandling der undersøges. Dette omfatter medicinske undersøgelser, laboratorietests og løbende dokumentation af eventuelle nye symptomer eller ændringer i eksisterende symptomer. Forskere skal kunne opdage og reagere på eventuelle sikkerhedsproblemer hurtigt.^[8]

Det er værd at bemærke, at adgang til kliniske forsøg for psykogene anfald kan være begrænset af behovet for bekræftet video-EEG-diagnose. Mange mennesker med formodede psykogene anfald gennemgår aldrig denne test på grund af manglende adgang til epilepsimonitoreringsafdelinger, problemer med forsikringsdækning eller andre barrierer. Dette betyder, at nogle individer, der kunne have gavn af at deltage i forskning, ikke kan gøre det, før de modtager ordentlig diagnostisk bekræftelse gennem video-EEG-overvågning.^[10]

Prognose og overlevelsesrate

Prognose

Udsigterne for mennesker med psykogene ikke-epileptiske anfald varierer betydeligt fra person til person. Mange faktorer påvirker hvordan tilstanden udvikler sig, og om symptomerne forbedres. Tidlig og præcis diagnose er en af de vigtigste faktorer, der påvirker prognosen – jo hurtigere psykogene anfald bliver korrekt identificeret og passende behandling begynder, desto bedre er chancerne for forbedring.^[10]

Forskning viser, at en betydelig andel af mennesker med psykogene anfald fortsætter med at opleve anfald og svækkelse af livskvalitet og daglig funktion selv efter diagnosen. Langsigtede opfølgningsundersøgelser indikerer, at fuldstændig anfaldsfrihed ikke opnås af alle, og mange individer fortsætter med at have episoder på trods af behandling. Dog kan effektiv behandling, især kognitiv adfærdsterapi, reducere anfaldshyppigheden med cirka 50 procent og føre til forbedringer i humør og generel livskvalitet.^[8]

Flere faktorer kan påvirke prognosen. Mennesker der accepterer deres diagnose og aktivt engagerer sig i psykologisk behandling, har en tendens til at have bedre resultater end dem, der forbliver skeptiske eller ikke deltager i terapi. Tilstedeværelsen af alvorlige psykiatriske tilstande, vedvarende traume eller stress, kroniske smerter eller andre medicinske tilstande kan gøre behandlingen mere udfordrende og kan resultere i langsommere forbedring. Derudover har det betydning, hvor længe nogen har haft psykogene anfald før de modtager den korrekte diagnose – dem der fejldiagnosticeres i mange år og behandles med flere epilepsimediciner, kan have større vanskeligheder med at opnå forbedring.^[6]

Adgang til passende pleje er også en kritisk faktor. Mange mennesker står over for barrierer for at modtage den mentale sundhedsbehandling, de har brug for, herunder mangel på forsikringsdækning, mangel på udbydere af mental sundhedspleje, der forstår psykogene anfald, og vanskeligheder med at acceptere at psykologisk terapi er den passende behandling. Disse barrierer kan betydeligt påvirke langsigtede resultater. Støtte fra familiemedlemmer og sundhedspersonale, der forstår tilstanden, spiller også en vigtig rolle i helbredelsen.^[10]

Det er vigtigt at forstå, at psykogene anfald bør betragtes som en kronisk tilstand, der kan kræve løbende håndtering frem for et problem, der hurtigt kan løses. Forskellige faser af behandling kan være nødvendige over tid, og symptomer kan svinge som reaktion på livsstressfaktorer. Men med passende behandling og støtte kan mange mennesker med psykogene anfald opnå meningsfuld forbedring i deres symptomer og livskvalitet.^[9]

Overlevelsesrate

Psykogene ikke-epileptiske anfald er ikke livstruende i sig selv. I modsætning til epileptiske anfald forårsager psykogene anfaldsepisoder ikke hjerneskade og er ikke forbundet med pludselig uventet død ved epilepsi (SUDEP), en sjælden men alvorlig komplikation der kan forekomme ved epilepsi. Episoderne i sig selv, selv når de virker dramatiske eller alvorlige, truer ikke direkte overlevelsen.^[3]

Dog kan tilstanden indirekte påvirke sundhed og sikkerhed. Mennesker med psykogene anfald kan pådrage sig skader under episoder, hvis de falder eller møder farer i deres omgivelser, selvom alvorlige skader er mindre almindelige end ved epileptiske anfald, fordi mennesker med psykogene anfald ofte bevarer nogle beskyttende reaktioner selv under episoder. Det psykiske stress, der ligger til grund for psykogene anfald, kan også bidrage til andre sundhedsproblemer, især når samtidige tilstande som depression eller angst er alvorlige.^[5]

Virkningen af psykogene anfald på livskvalitet og daglig funktion kan være betydelig. Mange mennesker med psykogene anfald oplever betydelig funktionsnedsættelse, vanskeligheder med at opretholde beskæftigelse, udfordringer i relationer og begrænsninger i aktiviteter. Disse funktionelle svækkelser kan fortsætte, selv når anfaldshyppigheden falder med behandling. At adressere disse bredere påvirkninger på livskvaliteten er en vigtig del af omfattende pleje for psykogene anfald.^[6]

Europas førende søgning efter kliniske forsøg