Foreningen Neurofibromatose Polen – Alba Julia har fungeret siden 2006 og støtter personer med fakomatoser (herunder Neurofibromatose type 1, type 2 og Sturge-Weber-syndrom) og deres familier. Den modtager børn, unge og voksne, arrangerer fællesskabsaktiviteter, uddanner læger og offentligheden og arbejder for bedre adgang til moderne behandling, konsultation og rehabilitering.


