APDS Rare Disease Coalition

APDS Rare Disease Coalition er en patientorganisation, der støtter mennesker, som lever med Activated PI3K Delta Syndrome (APDS), en sjælden genetisk immunsygdom. Den samler patienter med en bekræftet APDS-diagnose, personer med mistanke om sygdommen samt deres familier og pårørende. Koalitionen arbejder for tidligere diagnose, bedre adgang til specialiseret behandling og terapi samt øget kendskab til APDS blandt sundhedsprofessionelle og offentligheden. Den tilbyder pålidelige undervisningsmaterialer, patientressourcer og information om forskning og behandlingsmuligheder og opbygger samtidig et støttende fællesskab gennem kontakt mellem familier, arrangementer og samarbejde med klinikere og forskere.


Organisationens hjemmeside:
https://www.apdscoalition.org/