Stowarzyszenie Rodzin z Chorobą Fabry’ego (Foreningen af Familier med Fabry Sygdom) blev grundlagt i 2002 med det primære mål at samle familier, der er berørt af Fabry sygdom. Foreningen er dedikeret til at støtte disse familier og spiller en afgørende rolle i at arbejde for bedre adgang til eksisterende behandlinger for alle patienter. De arbejder aktivt på at forkorte vejen til behandling, så personer med Fabry sygdom hurtigere kan få den nødvendige pleje.